2018中国第三届中国重症肌无力大会

会议日程

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开幕式

开幕式 | 第三届中国重症肌无力大会在北京隆重开幕

  2018年6月14日,由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)联合主办的第三届中国重症肌无力大会在北京隆重开幕。来自全国各地的近150位重症肌无力患者与家属,来自日本、孟加拉、美国、中国台湾的重症肌无力医护团队和病友代表,以及50余位神经内科、胸外科、中医科、康复科、营养科的多学科医生齐聚一堂,展开多领域、全方位的深入交流。                  [点击阅读]

李庚和教授、方得时先生、邱浩彰教授获终身
成就奖(李、方两位因身体原因未能到场)

香港浸会大学助理研究员董咚女士
为"合作伙伴奖"颁奖

病友及病友家属诗朗诵
《另一种人生》

全体参会人员
会后合影留念

爱公益 星助力

听"温太医"讲
他与重症肌无力患者的"不解之缘"

  6月14日,第三届中国重症肌无力大会在北京美泉宫饭店开幕。开幕式上,青年演员张晓龙受邀出任2018年重症肌无力关爱日的公益大使,一次机缘巧合,让张晓龙了解了重症肌无力患者群体的状况,所以他欣然接受了这一"委任"。                       [点击阅读]

重症肌无力医药政策推动与国际交流论坛

  6月14日下午,第三届中国重症肌无力大会分论坛活动——重症肌无力医药政策推动与国际交流论坛在北京美泉宫饭店拉开帷幕,国际神经免疫学会常务理事、爱力关爱中心名誉理事许贤豪教授发表致辞讲话,日本难病协会(JPA)代表理事伊藤健雄等多位相关专家学者就重症肌无力治疗及相关保障制度进行了探讨。                     [点击阅读]

主持人:新华社中国特稿社记者刘伟

许贤豪教授发表致辞

重症肌无力病友 卓美玉

对话1
孤儿药溴吡斯的明的市场保障路径

对话嘉宾(排名不分先后):

董咚︱香港浸会大学助理研究员

白桦︱北京协和医院临床药理研究中心主任助理

李斌︱上海中西三维药业有限公司高级渠道经理

刘军帅︱中国药促会医药政策委员会副主任委员

徐耀宗︱新光吴火狮纪念医院社会服务课课长

徐贤斌︱上海中西三维药业有限公司质量总监

伊藤健雄︱日本难病协会(JPA)代表理事

Rezaul Karim︱孟加拉国留中访问学者

对话2
重症肌无力领域的国际与跨地区合作探索

对话嘉宾(排名不分先后):

胡学强︱中国免疫学会神经免疫分会主任委员

邱浩彰︱新光吴火狮纪念医院教育研究副院长

余岫泽︱昆山宗仁卿纪念医院总经理特助

庞大志︱香港大学深圳医院胸外科顾问医生

刘凤斌︱广州中医药大学第一附属医院脾胃病

    科主任

伊藤健雄︱日本难病协会(JPA)代表理事

Rezaul Karim︱孟加拉国留中访问学者


◆ 许贤豪:《医生视角下的重症肌无力之路,从可治
     疗到能保障治疗》
◆ 刘军帅:《中国推动孤儿药与医药保障政策的正确
     姿势》
◆ 伊藤健雄:《日本罕见病政策与药物保障政策》
◆ Rezaul Karim:《孟加拉国的健康保险》
◆ 徐耀宗:《台湾重症肌无力的健保模式》
◆ 肖磊:《重症肌无力全球药物研发进展概览》
◆ 白桦:《罕见病新药临床试验的伦理审查》
◆ 董咚:《社会视角下,看患者用药权益保障的价值
    和意义》
◆ 徐贤斌:《小明的不平凡人生:孤儿药溴吡斯的明
     的诞生之路》
◆ 伊藤健雄:《日本组织的国际合作情况》
◆ Rezaul Karim:《从孟加拉到中国做研究》
◆ 胡学强:《个人与医院视角看国际医学交流价值》
◆ 邱浩彰:《个人与医院视角看重症肌无力两地合作
     推动》
◆ 余岫泽:《昆山宗仁卿医院的台湾模式》
◆ 庞大志:《医生视角看港大深圳医院的合作模式》
◆ 刘凤斌:《中医重症肌无力特色的国际合作趋势》

给力嘉年华

爱的感动 | 第三届中国重症肌无力大会嘉年华

  6月14日晚,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心第三届中国重症肌无力大会"给力嘉年华"活动上,重症肌无力患者、医护工作者、爱力志愿者向我们展现了美好的生命姿态。嘉年华由专程从烟台赶来的烟台电视台著名主持人黄玮女士主持。
  在疾病中,有人遇见爱,在家人的呵护下重生;有人遇见抛弃,在绝境中艰难的存立。我们经历来自生活的种种绝望,但我们仍然相信:爱的力量,改变你我。           [点击阅读]

重症肌无力多学科医药论坛

重症肌无力多学科医药论坛圆满落幕

  6月15日,在重症肌无力多学科医药论坛上,来自中国大陆、孟加拉、台湾地区的50余位神经内科、胸外科、中医科、康复科、营养科的多学科医学专家齐聚一堂,针对重症肌无力的手术治疗、临床药物治疗、心理治疗、中西医结合治疗、中医药治疗、运动康复、饮食调养、护理以及重症肌无力与其他疾病的关系等30多个课题发表主旨演讲,从各自领域提出针对重症肌无力治疗、康复等方面的可行性方案及多学科综合诊治的可行性方案,并进行讨论。         [点击阅读]

社会疗愈平行工作坊

8个社会疗愈平行工作坊为爱赋能

  6月16日,第三届中国重症肌无力大会平行工作坊顺利开展。通过国际病友组织交流、女性患者成长、家庭关系、自助成长、情绪管理、运动康复、手工、艺术等8个维度的工作坊,为参会病友多维赋能。其中,女性患者成长、家庭关系及情绪管理等3个工作坊为闭门会议。在国际组织交流工作坊上,来自美国、日本和中国台湾的病友及病友家属分别讲述面对疾病的感受,来自孟加拉的医学工作者Karim医生则介绍了他正在做的研究项目。                [点击阅读]

欢送会

遇见你真好 | 第三届中国重症肌无力大会欢送会

  6月17日晚,第三届中国重症肌无力大会送别会在依依惜别中进行。在爱力关爱中心全体工作人员、病友义工、公众志愿者的全心付出中,4天5夜的第三届中国重症肌无力大会圆满结束。两年一次的相聚来之不易,在欢送会上,大家趁相聚的最后时光,上演了一幕幕精彩的瞬间。因为相聚,纵然分别,我们也不会疏远,期待再次相聚!短暂的相聚,是我们建立彼此支持的继续和开始。爱的力量,正在改变你我!                          [点击阅读]

幕后忙碌的志愿者们

志愿者们在签到台前忙碌着

一位志愿者正在接待刚到饭店的许贤豪教授

志愿者在为刚到的病友指路

餐饮组的志愿者们正在做各项准备工作

摄影师志愿者正在抓拍

传播组的志愿者正在电脑前忙碌

服务组志愿者们在忙着布置物料

志愿者们在会议现场随时待命

志愿者们边吃饭边讨论

志愿者们在准备义卖用的艾柱

志愿者在义卖活动现场

接待组的志愿者合影

科普小知识

什么是重症肌无力?

重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。
▲"晨轻暮重":患者往往下午或劳累后加重,晨起或休息后减轻;
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病:无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位,无论贫穷与富有,谁都有可能后天获得。
▲不遗传,不传染,一般不影响寿命。
▲目前,它还不能被治愈,但可以治疗。

我国重症肌无力社群现状是?

康复水平低,易复发易危险现象。该病为慢性病,家庭照护期长。从而,衍生问题多,也可能会导致一些严重的社会矛盾,矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老。
"罕见"的他们依旧缺乏完整的康复援助体系,缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

编辑:若初

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