什么是"联.爱有力"?

本项目由《时尚先生》杂志时装副总监吴炜先生发起,在每年春节来临之际,以吴炜先生个人书法制作的春联义卖,为重症肌无力患者群体筹款,包括支持全国首家为重症肌无力患者群体服务的民间公益组织——北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称爱力关爱中心)的机构开展工作。

项目发起人

吴 炜

《时尚先生杂志》时装副总监 / 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事 吴 炜

爱心大使

吴 樾

中国大陆青年影视演员 / 中国国家话剧院演员 / 武英级(国家健将级)武术运动员 吴 樾

爱心扫一扫

“联爱有力”爱心春联,全国限量1000份。您的每一份爱心,都将全力帮助到爱力关爱中心渡过2017年机构发展的重要转折时期,帮助到更多的重症肌无力患者过上有尊严的生活。

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  • 重症肌无力的年平均发病率约为7.40/百万人(女性7.14,男性7.66),患病率约为1/5,000。——《中国重症肌无力诊断和治疗专家共识。
  • 我国有65万-100万患者群体,意味着可能有65-100个家庭正受此困扰。
  • 18-35岁的年轻女性、35-55男性为高发年龄段。
  • 男女发病比例约为1:1.8。40岁之前,女性发病高于男性(男:女为3:7)。40-50岁之间男女发病率相当,50岁之后,男性发病率略高于女性(男:女为3:2)。
  • 目前,约70%的成年患者误诊时间1年及以上,约89%的患者等待康复,70.38%的患者需要被照料。
  • 约36.68%的患者发生过危象,79.48%家庭经济负担沉重,79.91%患者急需就业,68.12%没有养老保险,约5%患者放弃治疗甚至自杀。
  • 全国将重症肌无力纳入慢病或大病或特病门诊的城市不足20个,2种重症肌无力危象急救药物与措施——丙种球蛋白与血浆置换医保报销为0元。
  • "爱力"是谁?

    “爱力”的名字,源自"爱,让我们更有力!"的信念,也有“爱的力量”、“爱的能力”的倡导。2012年,重症肌无力患者自发成立创办组织,希望面向公众普及重症肌无力疾病知识,倡导社会公众关注,推动医保,寻找资源解决患者群体面临的治疗、经济、就业、社会融入、养老等多个层面的共同需求。2013年,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京民政局登记注册。2015年被评为4A的民间罕见病类公益组织。截止2016年11月30日,直接为3000多个重症肌无力患者家庭提供了包括疾病知识普及、关怀咨询服务、贫困救助、康复培训、就业指导、药物支持等内容的直接服务。

    爱力的愿景:让每位病友与疾病和平相处。

    爱力的口号:爱,让我们更有力!

    爱力为什么需要支持?

    在爱力从发起到成立以来的54个月份,从发起人的一个想法,变成一个团队和一个群体的使命与信念。从网络QQ上的病友们的期待和梦想,变成一个领域推动的故事。54个月里,他们做过很多事,包括自主发起国际上第一个以关注重症肌无力患者为主题的纪念日"6.15重症肌无力关爱日",这个日子发起3年来,已经逐渐成为重症肌无力医学领域自发推动的疾病科普日。

    他们从2013年只有2个不带薪的病友全职工作人员,到2013年11月又一位病友加入,到2014年第一位非病友工作人员入职,至今,有6名全职工作人员,2名实习生,3名兼职,但仍远远无法满足病友日益增加的服务需求。爱力的存在,对患者就像一个温暖的家,不再孤单,不再困惑。爱力需要更多的力量陪伴患者们迎接春的希望。

    什么是重症肌无力?

    重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。临床一般分为眼肌型、延髓型、全身型三类亚型。

    表现症状可能出现眼睑下垂,复视或斜视,眼球固定;四肢无力,全身疲倦,呼吸气短,颈软头倾,吞咽困难,饮水反呛,咀嚼乏力,语言构音不清,甚至呼吸困难,引起危象危及生命。

    发病原因包括自身免疫、被动免疫(暂时性新生儿MG)、及药源性因素。自身免疫的诱因并不明确,可能包括:外伤或手术、感染、滥用药物、酗酒、情绪、精神压力、女性流产或妊娠、甲状腺功能异常等。

    人人都要学点科普

    重症肌无力发病人群广泛,无论贫穷与富有,谁都有可能后天获得,不受年龄、地域、种族影响,世界各地发病率基本一致。

    17世纪它被发现时,延髓与全身型患者死亡率高达90%,因此被称"重症"肌无力。随着医学发展,目前已成为最具有治疗价值、和科研价值的疾病。它是目前人类神经免疫疾病中发病机制机理最明确的疾病,可能成为免疫疾病的研究突破口。

    重症肌无力不是遗传性疾病,同样也没有传染性,一般不影响患者寿命。虽然目前还不能被彻底治愈,但可以治疗,甚至临床治愈。大部分患者可以回归正常的社会生活,也可以完成一定强度的户外运动。

    生活中,因人们缺乏了解,往往将重症肌无力与渐冻人等有相似症状的疾病混淆,为患者治疗、康复、回归社会都带来阻碍。事实上,严重的肌无力症状,并不等于"重症肌无力"这种疾病。

    重症肌无力的就诊科室是神经内科。由于发病症状易于眼病、颈椎病等混淆,70%的成年患者确诊时间在一年以上,误诊率极高。

    编辑:若初

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