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答疑︱重症肌无力病友实名注册认证常见问题

编辑:若初 浏览次数:842 发表日期:2017-04-09 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

亲爱的病友们,为更好地为重症肌无力病友与家属提供服务,北京爱力重症肌无罕见病关爱中心自2014年实行“服务实名注册制”,现已为3000多名病友进行了实名注册认证。感谢广大病友们对机构的信任与支持,欢迎更多病友以实名注册认证的方式加入爱力大家庭!

为帮助病友们更为顺利地进行实名注册认证,现就认证过程中常见的问题予以说明。


Q
为什么要进行实名注册认证?


A:爱力关爱中心的服务平台建立后,经常接到病友举报,时有医托、医骗冒充病友,混迹于病友群,暗中加病友推销非正规治疗药物或非法医疗服务。为保障广大病友利益,应病友们的呼声,爱力关爱中心自2014年起开始对服务的病友进行实名注册认证。通过核实您的信息的真实有效,为每位病友营造一个安全、可信赖的在线交流环境。


Q
重症肌无力患者如何进行实名注册?


A:实名注册的步骤是这样的:

  1)请扫描以下二维码如实填写信息,并提交。

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  特别提示:须提供患者身份证正面照(或户口页)、诊断书图片。

  2)您提交信息后,可以通过如下两种方式进行实名注册:

  方式一:爱力关爱中心在收到您提交的信息后,会通过电话对您进行回访,回访人员确认您的信息真实有效后会告知您注册编码,您可以凭编码加入爱力QQ实名认证群。

  方式二:根据您在链接1)所提交的信息中的微信号或QQ号,爱力服务部QQ或微信号会联系您,添加您为好友,告诉您实名注册码和相关注册信息。

  3)2)领取到注册码后,加入相应的微信群或QQ群,注册即完成。

  3)实名注册咨询,请添加服务部微信号18601999280。


Q
实名注册认证后,我都能获得爱力关爱中心的哪些服务呢?


A:在您实名注册认证通过后,爱力关爱中心服务部将对您的需求进行持续跟进。目前可以为病友们们提的相关服务包括(注:具体的服务内容和项目,会申请根据爱力关爱中心当年具体的工作计划和服务能力制定):

  第一类:疾病知识在线交流与学习

  1) 爱力病友群:邀请您加入爱力关爱中实名注册QQ群和微信群。群员都是与您一样进行了注册认证的病友,是相对安全、可信赖的在线病友大家庭。

  2) 在线咨询答疑:有关疾病知识、就诊信息、治疗与康复过程中的疑问,可以通过爱力病友群或爱力服务部服务号咨询,为您解答。

  3) 在线康复知识讲座:在实名注册群,爱力关爱中心定期邀请不同领域、科室的专家为病友们举办网络在线的康复知识讲座,如重症肌无力的用药、营养、胸腺、情绪等。目前阶段,每月至少一期。

  第二类:疾病知识手册

  4) 爱力手册:您可以申请《爱力系列健康教育知识手册》,它目前包括三个系列(基础知识、康复、就诊)共15本重症肌无力患者健康教育知识手册,以及可以协助您进行健康管理的“康复日志”、慎用药物卡片3张,为您了解疾病知识与日常康复提供指导与参考。手册一般印刷的频率是每年进行1-2批,每批1000-2000套。1-2年进行一次改版更新。

  5) 爱力期刊:爱力关爱中心将于2017年启动策划推出《爱力》杂志,下半年出刊,每季度一期,为您提供最新的包括医学研究前沿、医生观点、诊疗信息、病友经验分享等动态资讯,并设有病友来稿,为病友交流提供平台。期刊为纸质版,为有申请需求的病友提供免费挂号邮寄。

  6)爱力家庭康复包:由爱力关爱中心根据病友需求开发设计与筹集物资,康复包内包括经络理疗、运动康复、基础康复用品三类物资,物品有艾灸盒、拔罐器、梅花针、刮痧板、电子体温计等康复器具。2016年已发放500个,2017年计划发放1000个。

  第三类:救助与项目资助支持

  7)“MG PAP 他克莫司赠药项目”:如果您符合医学标准和经济标准,可以通过申请他克莫司的慈善药品援助项目,以减轻您的用药经济负担;

  8)“爱力一对一”小额资助项目:本项目通过寻找爱心人士,为经济贫困病友提供每月200-300元的定期资助,帮助支持病友在康复过程中的营养改善,共同渡过人生的缓冲期。符合经济贫困标准的病友可以向爱力服务部提出申请,等待审核。

  9)“爱力新生-危象与紧急医疗救助项目:为发生重症肌无力危象,胸腺手术、紧急医疗状态的病友提供部分医疗费的资助。申请人需要在发生危象第一时间与爱力服务部联系提出申请,服务部将为病友提供相应的家庭护理经验、家属心理支持,以及目前上限不超过1万元/人(次),不高于总医疗费用80%的医疗费用救助(需提供相应的医疗费票据)。

  第四类:线下康复活动与社群活动

  10)报名参加不定期在全国开展的线下爱力康复工作坊、爱力康复营活动,并申请食宿补贴。

  11)报名参加不定期开展的社群发展能力建设培训,并申请食宿补贴与交通补贴。

  12)报名参加每两年一度的“中国重症肌无力大会”,获得与医生及全国病友现场交流。

  13)其它为病友们所提供的相关线上、线下活动。

  注:活动的具体支持方式,视活动资助方要求与所筹集款项具体制定。


Q
申请实名认证时提交的信息将如何保管?


A:爱力关爱中心对实名认证的病友信息有严格的保密制度,您所填写的资料只有爱力服务部的相关工作人员可以在后台审阅。爱力关爱中心70%的工作人员来自重症肌无力病友,涉及病友服务的工作人员,同时与爱力关爱中心签有严格的工作保密协议,确保您的个人信息不会被泄露给爱力关爱中心以外的任何第三方。

  愿我们的服务,能陪伴慰藉您的疾病之旅,我们共同的努力,让重症肌无力群体的未来更美好。



 
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