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默绿:她“伪常态”了17年,一直在向着阳光生长

编辑:若初 浏览次数:651 发表日期:2018-06-15 【收藏】
来源:病痛挑战基金会

今天是重症肌无力关爱日,我们的叙事医学项目“云罕”(简介见文末)的第一期叙事医学案例集中,记录了一位重症肌无力病友默绿的故事,什么叫“伪常态”?重症肌无力又会有着怎样的症状和影响?来看看她的默绿人生吧——


她“伪常态”了17年,

一直在向着阳光生长


暮色降临,华灯初上,大街上,人群川流不息。

默绿结束了一天的工作,到附近一家餐馆吃饭。餐馆门前有几级台阶,台阶两边安放着矮小的石狮子。她来到台阶前,转向门右侧的石狮子,双手扶住狮子头部,身体和双腿借助石狮子的支撑,小心翼翼的踏上台阶,一级,两级,三级,她费力地登上去,脸上露出大功告成的神情。暗影中,我甚至听到她轻轻的舒了一口气。


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表面上看,默绿与常人无异。但是,恰恰是这几级普通的台阶阶,“出卖”了她的伪常态。因为今年37岁的默绿与一种名为“重症肌无力”的罕见病,正在生活着,已经16年有余。

这种疾病像个小偷一样,悄悄夺走了一个人的体力,时刻让她疲惫,严重时让她丧失爬楼、抬胳膊、行走的体力,甚至咀嚼、微笑的自由。这个小偷也无情的消耗了默绿16年的青春岁月,她从灿烂的青春逐渐迈向“四十不惑”。


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但是,采访中,我没有看到她的眼泪,更多的看到的是她的欢笑。


“人生是这样地不可思议。”

默绿,山东人。她成绩优异,1999年考入湖南某重点大学。对她来说,人生正在展开美好的画卷。

然而,从2000年冬,她总是反复感冒。那期间,乐于运动的她,有几次在打篮球时感觉双臂举不上去,不过,她还没有意识到什么。这年年末期终考试体育课测试800米时,她不仅没法跑完800米,并且在奔跑时会突然无缘无故地摔倒。无奈之下,她只好请求老师下次课再测试。休息了几天后,她再次测试,总算勉强坚持跑完了。但她隐约感觉有些不对劲,不过,她还是在继续坚持每天的学习和生活。


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那年春节寒假,因为乘坐了30几个小时K 字开头的火车往返,她返校后感到特别疲惫,一系列症状频繁袭来:爬不上楼梯、抬不起胳膊、莫名摔跤,从上铺下来时会跌倒在地上,甚至下楼时一不留神从楼梯上摔倒滚下去。

默绿意识到,自己可能病了。

她去了校医院就诊。校医开始猜测她缺钾,但是服用钾剂后她并没有什么改善;然后,校医认为她可能是甲亢,让她做了T3T4检查,结果很正常。这样折腾了一个多月,已经身心疲惫再次就诊校医时,她焦急并且愤怒地问医生:“我到底是肌肉的问题还是骨骼的问题?”医生愣了一下,说:“我给你办转诊,你到这家医院去看神经内科。”

她按照校医转诊的建议,到长沙某医院神经内科就诊,凑巧认识的一位在读研二的朋友在这家医院临床学习,给她推荐了一位神经疾病的专家,这位专家问了她的情况后,给她注射了“新斯的明”,大约10分钟后,她可以轻快地上下楼梯了,她一脸欣喜,而陪她看病的朋友却一脸震惊。

专家让她第二天去做胸腺CT,她感觉不妙。

拿到CT结果的那一刻,她看到“查无异常”的结论,陪她取结果的研究生朋友看到结果说:“还好没有肿瘤。”

因“新斯的明”试验呈阳性(有效果即呈阳性),在刚满20岁的年纪,她患了一种罕见的疾病——重症肌无力。

她说:“人生是这样地不可思议。”


“我特别想变成一条小毛鱼儿。”

默绿开始服用一种可以缓解无力的药物“溴吡斯的明”。医生说,这种药物只能暂时缓解病情,如果想更好的治疗,应进行免疫抑制治疗。

2个周后,默绿住进这家医院的神经内科,开始采用小剂量递增法进行激素治疗。

住院期间,有一天,她去医生办公室询问一些事情,看到桌上一本神经内科的教材,悄悄拿来看,从教材中她知道了这种病的严重性,知道自己可能会死,恐惧占据了她的心头。

作为一种自身免疫性神经疾病,重症肌无力发病原因尚不明确,但可以明确的是她体内产生了一种阻碍肌肉突触受体接受神经递质的抗体。

不过,对默绿而言,病因究竟是什么似乎不那么重要,小剂量递增激素治疗对她很有效,她还可以坚持如常的生活。那个学期她在考英语四级,所以在病房里她并没有闲着,朗读、做题、改错,她知道生活还得继续下去。

50天后,她从医院回到学校,脸圆了,不过体力得到了改善。她继续坚持学习,顺利通过英语四级考试。但是,许多时刻,她不断回想起住院期间隔壁一个重症肌无力女孩发生“危象”插着呼吸机的样子,想到病床上的女孩,再想想自己,她觉得生命太脆弱,死亡近在眼前。当我问她:“这种情况下,你会想有一些什么愿望要赶快实现吗?”她说:“如果明天我会死掉,我希望今天还是在该干什么干什么。”所以,那时,她仍和其他同学一样上课、上晚自习、考试。

但是,这个女孩在思考疾病、人生的时候,想到死亡,满怀伤感。

她说:“爱晚亭前有个池塘,我常常坐在那里,看着水底那些灰色的小毛鱼儿,我特别想成为那样一条小毛鱼儿,去承受自然的生老病死的规律,而不是在疾病中苦苦地治疗和挣扎。”


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“这话一般人听了会觉得消极吗?”默绿仿佛在自言自语,“但是那种背负着一种疾病,在死亡线上挣扎着,然后还要和其他人一样坚持学习,那种疲惫啊,真的让我想变成水底的一条小毛鱼儿……”

是啊,对于一个本来可以奔跑、跳舞、爬山、打球的女孩儿来说,突如其来的疾病,虽然没有打垮她,但是她需要多么强大才能拖着无力的身体坚持在医院、教室和宿舍之间和死亡相搏呢?


“我不是一个人在战斗。”

所幸,默绿不是一个人。在与病魔搏斗的过程中,她的家人、同学、老师一直在关心和帮助她。他们的付出,如同汩汩清泉,流向孤单的默绿,帮她有信心和力量坚持下去。多年后,默绿回首当初这一切,说:“没有他们,我真不知道自己能不能坚持下来。”说到这里,她眼里闪着泪光。

“我的老师给我推荐了一位中医,经过半年多的中药调理,我慢慢减掉了激素‘强的松’,开始靠服用“溴吡斯的明”和中药维持身体的体力。”她说到这里,脸上露出笑意。

 “这位中医每次给我面诊都会跟我聊聊天,不聊疾病,而是聊各种新鲜事儿,或者他从前的故事,加上我越来越有力气,我逐渐忘记了对疾病和死亡的恐惧。”“他不仅看病,而且疗心。遇到他,可以说是我在与疾病作斗争过程中的转折点,”默绿说,“他做的治疗已经远远超过了一位医生的职分内的事情。”

然而,2003年,默绿大学毕业,回到老家——一个县城的郊区。那时,当地医院没有治疗重症肌无力的经验和随诊医疗条件,她陷入了无法就医的状态。加上毕业后就失业,经济上十分困难,她没有采取进一步的治疗,只靠服用溴吡斯的明维持日常生活。

不过她从未放弃,一直在努力学习和实践各种可以使用的传统康复方法,虽然走了很多弯路,承受了不少痛苦,但她对于自己的疾病越来越清楚,恐惧已经完全消退,甚至在对疾病深入了解后,她从内心深处升起了一种自信:我会好。

回首过往,默绿觉得:“我不是一个人在战斗。”

她说:“我常常想起村上的那段话:‘你要记得那些大雨中为你撑伞的人,帮你挡住外来之物的人,黑暗中默默抱紧你的人,逗你笑的人,陪你彻夜聊天的人,坐车来看望你的人,陪你哭过的人,在医院陪你的人,总是以你为重的人,带着你四处游荡的人,说想念你的人,是这些人组成你生命中一点一滴的温暖,是这些温暖使你远离阴霾,是这些温暖使你成为善良的人。’”

她记得疾病中每一个帮助过她的人,这些人是她的老师、同学、邻里、亲人,还有一些是未曾谋面的网友或陌生人!

她说:“我要对得起我受过的那些苦,更要对得起那些我获得的恩。”


疾病犹在,她已经完成了一场超越

人生真的不可思议,她的确不是一个人在战斗。

2016年9月30日,在“北京爱力重症肌无力关爱中心”创始人之一清昭的帮助下,默绿来到北京,参加爱力关爱中心组织举办的“爱力康复营”。活动结束时,她做了一个大胆的决定:独自一人完成在这个陌生城市的穿梭!这对她来说,是一场关于勇气的考验。

10月8日,她独自乘坐地铁4号线转1号线再转八通线,历时两个多小时,去见一位相识已久却没有谋面的老师,然后又独自返回。途中,她借助手杖上下台阶,有时也需向人求助。在13年不敢独自外出之后,她终于明白“原来我可以在一个城市里独自穿梭,可以在这个世界上独自行走。虽然会有一些困难或未知的事情,但是当有信心走下去的时候,自然就会有解决困难的方法。”


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现在,通过长期使用溴吡斯的明和定期复诊,她能保持病情稳定,并坚持常态生活。相较于偏远地区的重症肌无力患者,她觉得自己现在很幸运,能在具备足够医疗水平的医院接受正规治疗。

虽然疾病还在,但她再也不惧怕疾病了。

疾病让默绿许多梦想破碎了,却也让她开始了不一样的人生。她说:“我就像一棵小草,不管怎样我可以在这个世界上呈现一些绿意。”

在不敢外出的13年里,她在读书,在陪伴外甥们成长,在尽心尽力的做一名网络义工,尽力帮助病友。

2012-2013年期间,默绿远程参与了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的筹备与建立。

2017年3月,默绿来到北京,成为爱力的全职工作人员,主要负责宣教与传播工作,开启了新的人生旅程。现在,她像大多数普通人一样生活着,可能不同的是她对幸福的感受更敏感更简单。

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她说:“我每天走在路上,看着路边的草绿了花开了,我就觉得这个世界特别美好,觉得特别感恩,因为我可以走在这样的一条路上。”

展望未来,默绿说:“前路还长,我会继续前行!感恩每一双伸出的手,每一个帮助我的人,因为你们让我感受到了世界的温度!”

爱,让人更有力。疾病犹在,她已经完成了一场超越。

文/肖琪(北京大学医学部)

改稿/江大红、默绿

插画作者/翟进

版权方/病痛挑战基金会


 
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