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清昭:风清秋塘晚,月昭苦莲心

编辑: 浏览次数:1199 发表日期:2016-07-01 【收藏】
来源:路人甲

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  见到清昭,是在一场他们机构主办的发布会上——“微笑梅里—罕见的行走2015”发布会,在鸿芷举办,她作为爱力关爱中心执行主任进行发言,吐词模糊、发声艰难,但却铿锵有力地表达着每一句话。

  这是我第一次接触到“重症肌无力”患者。

  面部无力是她最初的症状,也是最难康复的部位,需要长期用药物进行维持。

  在之后的聊天中,清昭说话明显越来越吃力。她告诉我今天没有吃药,所以很难坚持这么久,于是我们改用文字进行沟通。

  26岁前,清昭的生活一帆风顺。大学毕业后找到了自己喜欢的工作,憧憬着未来的美好生活……如果这一切没有发生,她会像其他人一样,在事业和家庭里忙碌着。

  2001年的冬天,清昭突然开始口齿不清,伴随而来的是无尽的疲劳和全身长时间的无力。最初,以为是咽喉出了问题。她和家人跑遍了烟台市所有医院进行检查,被诊断过是先天性脑瘫、脊椎病,甚至还有精神病。

  直到2002年春天,在哈尔滨的神经科才被最终确诊为重症肌无力。这个时候,清昭的病情已经蔓延到全身,吃馒头需要用牛奶泡软才能下咽,吃一小碗鸡蛋羹需要2个小时。

  这个病给她的身体和心理都带来了极大的痛苦。

  重症肌无力在当时是一种非常少见的疾病,病理也没有得到普及,很多人包括清昭和她的家人都觉得这是一种绝症。

  药物治疗期间,每天从不同的渠道反馈回各种各样负面的消息。

  “我听到这些是无法接受的,会发脾气,也想过自杀,安眠药、割腕,开煤气,但是最终因为害怕还是放弃了”,清昭苦笑。“可能还是对生活有很多期待吧?”

  那段时间,是母亲给了她巨大的支撑。

  “好死不如赖活,活着就有希望”,清昭一直记着母亲的这句话。2004年,经过两年治疗,清昭的病情逐渐好转,她开始写作。“人重病后,一般都会思考一些关于人生价值的问题,我会把它们记下来。”

  清昭其实是她的笔名。

  “这个取自我自己写的一句诗,‘风清秋塘晚,月昭苦莲心’,当时觉得生病的路很苦。”从此,清昭这个名字长期沿用,她的本名刘纪则不为外界所知。

  也是在那一年,清昭与栖霞“彩虹姑娘”栾丽君结缘。

  “这是让我踏入公益圈最重要的一件事”。

  “彩虹姑娘”栾丽君是一名白血病患者,但家庭困难无钱医治。虽然她后来得到社会的爱心捐助,筹集到了手术费用,但最后因骨髓移植无法马上进行,不幸去世。在治疗期间,她开通了一条“彩虹热线”,以自己的经验帮助更多的病友,还发起成立了“一元慈善基金”。因此被人们亲切地称为“彩虹女孩”。

  这个故事深深触动了清昭,她在带病的情况下为“彩虹女孩”募集善款,前前后后十几次。并且,清昭还开始对她进行长期照顾,直到丽君生命的最后一刻。

  初入公益,清昭做了很多尝试。在网上发起公益活动,与慈善组织合作,找企业和媒体求助,不懈地用自己的努力去说服和打动对方……

  最初为“彩虹姑娘”募款的时候,清昭跑了烟台的许多大型企业,有一家她前前后后去了四次。

  “去企业募集善款经常会遇到一些质疑和非议,但最终,企业的负责人相信了我。”

  去寻求媒体帮助时同样也会碰壁,但最终清昭都用自己的真诚说服了对方。

  “那个时候我对网友组织的活动不太感冒,但这个女孩子一连来找了我三次,我不能不被打动。”智主任说。清昭是在2005年找到了智主任所在的烟台电视台生活新闻部。

  正是由于清昭坚持不懈地努力,媒体启动了对栾丽君及后来的宫玉峰、孔雅洁等一批癌症孩子的关注。

  长达4年的时间里,清昭经常出现在烟台大大小小的慈善募捐活动现场。烟台慈善总会的赵主任对她印象深刻:“很多活动她都忙前忙后,但经常会看到她累得气喘吁吁,不得不蹲在一旁休息。”

  这段经历,让她结识了很多热心公益的人和组织,为她后来建立爱力积攒了人脉,也积累了丰富的公益经验。

  “不间断参与到公益活动中,让我重新找到了活着的价值和尊严。”

  清昭真正决定建立爱力关爱中心,是在2009年那次发病之后。

  在照顾“彩虹女孩”的路上,清昭也和更多重症肌无力病友建立了联系。经过一段时间的线上交流,清昭和其中几名于2006年组织了海峡两岸第一届重症肌无力病友交流会,9位病友相聚烟台互相打气,并约定了下次的见面和计划。

  第二年,经过胸腺手术清昭的病情得到控制。但一心希望尽快好转继续公益事业的清昭错误相信网上停药的劝告,导致病情急转直下,此后两年,连上厕所都要年迈的母亲协助。

  2009年10月,被病痛折磨多年的清昭病情恶化,住进了烟台毓璜顶医院六楼的重症监护病房。

  她给我看了一张当年媒体报道的图片:33岁的她静静地躺在病床上,瘦弱的身躯插满管子,双眼微合,一侧的监护仪器上的数据显示,她的生命体征已经极其微弱。

  当时,守护在清昭身旁的,只有她年迈的母亲,清昭的父亲在2009年初患胰腺癌突然去世。说到父母,清昭脸上浮现出深深的自责和伤感。

  在帮助“彩虹女孩”的五年来,由于清昭无数次地在网络上发帖及参与募捐活动,爱心网友们都知道了清昭。因此,当得知清昭因重症肌无力病情加重住进医院随时面临生命危险时,无数的网友在烟台公益圈内发起爱的倡议,引发全城接力,前往医院看望她,并给她带来了善款。

  特别需要提到的,是烟台电视台《黄玮倾听》的主持人黄玮,他将清昭的故事传播给了更多的人。

  “这是我的救命恩人。”住院期间,清昭收到了来自社会各界共8万7千多元的爱心捐助。在重症监护室19天,带上呼吸机抢救12天,与死神擦肩,最终爱的力量挽留下了清昭。

  “太过感激,所以总想做点什么。”

  回忆那段日子,清昭说最初被感激之情包围,之后的动力来自于感同身受。因为懂得生病的无助和错误用药的害处,她想帮更多病友走出误区,为自己也为病友寻得更多出路。

  2012年2月8日,清昭和来自网络社区的20多位病友义工倡议建立“北京爱力重症肌无力罕见病关爱协会”,这是全国第一家重症肌无力患者组织。

  “这个协会其实就是一个QQ群,集合了一些想一起做事的病友”。清昭与爱力关爱中心的理事长张海连就是通过这个群建立了联系。

  同年5月,清昭来北京参加完公益机构的培训,才真正了解公益组织是怎么回事,随后开始考虑注册。

  “没有注册前,我们做的工作不是很规范,只是单纯地为病友募集治疗费用,和机构运作完全是两个概念。”

  2013年1月,曾赴烟台为栾丽君捐款的吕文国向清昭捐资10万元,作为重症肌无力关爱机构的启动资金。

  2013年2月8日,爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京民政局注册。

  “海连大哥是北京人,注册的工作他出力最多。”这位海连大哥是一名17年病龄的重症肌无力患者,曾经历多次病危。

  “最大的困难就是缺乏运营费用,无法进行专业培训。”机构刚成立时,只有清昭和海连俩人,他们没有办公室也没有工资。

  “当年一年两个工位是2万块,还是欠着的,第二年才还上”。资金、人手不足,是中国所有小型NGO都面临的问题。

  但是,改变和转机也在慢慢发生。2013年11月19日,爱力中心与中国社会福利基金会联合发起了“爱力联合劝募基金”。

  这一年,爱力关爱中心累计筹款收入为13万5703元,全职员工也逐渐增长到5人,有遍布在全国的100多名志愿者。

  2014年,爱力和病友们在北京鸟巢发起了国际首个“615”重症肌无力关爱日,召开首届全国重症肌无力患者大会暨海峡两岸交流会,包括患者家属、医生、公众在内的300余人参与,发布了首份中国重症肌无力患者生存调查报告。

  “清昭姐上台讲话前明显已经吐词不清了,虽然她吃过药,但这段时间为了筹备大会,每天熬夜到凌晨3点,她的身体真的已经很疲劳。看她站在台上用力地、深情地鼓励病友,描绘希望,台下的我都哭了。”俊娟告诉我。她是2014年6月加入爱力,现在是事业发展部项目官员。

  她说这里有很多值得她继续待下去的原因,清昭老师是她的榜样。

  在清昭的带领和推动下,关注和支持爱力的人越来越多,2014年的筹款收入有70万4222.34元。

  2015年,“微笑梅里—罕见的行走2015”项目发布,这次活动是爱力培育筹款品牌计划的一部分。

  此外,她还计划筹备“爱力一起走”、爱力康复营、爱力手册、爱力空间等几个重要的品牌项目,从而提升重症肌无力科普程度,提升机构传播和筹款能力。

  就长远规划来说,一方面,爱力还计划培育更多重症肌无力社群骨干,未来在全国形成多家重症肌无力患者组织,复制爱力的成功模式,形成联动效应;另一方面,积极推动专家顾问团的建立,推进医学对重症肌无力患者康复支持的研究。

  “我们希望像已经成立六十年的美国重症肌无力基金会一样,从患者组织转型为一个对社会和公众全民健康都有推动作用和价值的,可持续发展的公益组织。”

  清昭告诉我,爱力85%的捐款都用在项目运作上,房租和员工工资福利占15%。

  “这是我觉得很惭愧的地方,没能给小伙伴创造好一点的条件,比较无能。”

  “罕见的行走”活动负责人杨杰是2014年7月以互联网顾问身份加入爱力的。在与清昭一年的接触中,有很多让他难忘的经历。“清昭是一个很难得的领导,可以看出她是一个有才华的人,但她的病确实耽误了她吸收和成长的时间,所以她现在非常努力。”

  杨杰对清昭给予他的信任和支持一直非常感激。“其实,我从去年年底到今年4月份一直处于相对游离的状态在做顾问,但她非常愿意信任别人,也容易洞悉到别人的优势。我从云南回京后,她拉我去开会,让我有更多机会和时间了解爱力。在5月我策划了梅里这个项目后,又全力支持我按照自己的想法做项目规划,给予了我很大的信任。”

  演员冯桀是爱力的一名形象大使,今年6月份与爱力结缘。清昭在她眼里就是亲人,“她很有亲和力,乐于助人,很愿意和大家交流,没有距离感,经常会嘱咐我拍戏不要太累,劳逸结合,这让我非常温暖。”他说,希望能一直与大家一起,创造更多的价值,帮助更多的人。

  对于爱力,清昭付出了很多,包括自己的生活,她全身心投入,不计成本和时间。即使在病情没有完全恢复、说话有障碍的情况下,仍然努力地为爱力到处游说。

  清昭对于感恩的理解让她愿意把爱力的很多项目做的脚踏实地,给患者真正的帮助。

  “目前存在的问题是,筹款金额与项目难以匹配,低于实际需要的资金,严重制约了好项目的开展和实施;此外,病友们的观点和视野也需要改变。”她最后跟我说。

  但她相信改变和希望仍会纷至沓来,而这一切都需要一点点的行动累积。


 
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