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综合新闻
她终于熬过了为期5个月的“危象”生死劫 2019-9-30

2019年3月,重症肌无力病友欢欢因发现胸腺瘤术后扩散需要住院化疗。4月28日,在化疗过程中她发生了“危象”。欢欢在2018年12月到2019年3月初曾远程参与爱力的工作。但是,在她发生“危象”时,她和她的家人一直保持了沉默,我们在忙着“超人妈妈-爱让困境年华在芬芳”项目的上线以及这个项目520阶段的在线筹款。

 

重症肌无力用药的波折,几乎体现了国内罕见病药物所有的困境 2019-7-1

相较于更多的罕见病而言,重症肌无力患者坚果(匿名)觉得自己是幸运的,至少它属于20%的可治性罕见病,有药物能够缓解症状,并且病程可逆。

 

25岁罕见病准妈妈的春天 2019-2-28

2019年2月25日,距离229国际罕见病日发稿还有2天,是采访冬梅的第20天。在此,小编对冬梅数天的打扰非常抱歉,对自己的不才特别惭愧。因为大过年的还要陪着小编忙活。

 

重要提示︱静脉人免疫球蛋白被检测出艾滋病抗体阳性 2019-2-9

据国家卫健委、国家药监局联合下发通知,2月5日,上海新兴医药股份公司“静脉人免疫球蛋白被检测出”艾滋病抗体阳性”,批号为20180610Z,该批次共签发12226瓶,规格是5%/2.5g/50ml/瓶,生产日期为2018年6月10日,保质期至2021年6月8日,受检编号为SH201800916。

 

很多人同情罕见病患者,却忽视了他们也可以做贡献 2019-1-26

近年来,罕见病逐渐为公众所知。2014年,“冰桶挑战”从美国传到中国后,更多中国人知道了被称为“渐冻人症”的罕见病。相较于一些常见疾病,罕见病少见发生,但罕见病患者并非少数,仅中国就有超过1680万罹患罕见病的病人,全球约有3亿名罕见病患者。医学界已确认的罕见病,种数超过七千种,约占人类已知疾病种类数量的10%,其中80%是由基因缺陷诱发,具有遗传性。

 

王奕鸥:罕见病患者有生育权吗? 2019-1-12

一些人认为,如果一个人已经患有罕见病,则不应该再考虑生育下一代。通常,这样想的人并无恶意。但是这样想对吗?王奕鸥,病痛挑战基金会秘书长,自己也是一名罕见病患者,在这个演讲中带领我们延续这个看起来没有问题的观点,直到我们发现,这个逻辑引向的是一个令人惊讶的结论。同时她也提醒我们,我们生命中最大的确定就是不确定。

 

斯人已逝 以承为祭——追忆国医大师邓铁涛 2019-1-11

白菊簇簇,哀乐缓缓。1月10日6时06分,一代“国医大师”邓铁涛于104岁高龄仙逝。当天下午,广州中医药大学便搭设追思厅。“生是中医人,死是中医魂。”挽联胜雪,邓老的家属、弟子,广州中医药大学及第一附属医院领导、医护人员等纷纷前来吊唁,追思邓老与中医的故事。

 

悼念 | 国医大师邓铁涛教授与世长辞,享年104岁悼念 2019-1-10

一生为重症肌无力事业做出无量贡献的、病友们敬爱的中医国医大师邓铁涛教授于2019年1月10日6点零6分安然逝世,享年104岁。

 

 
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