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综合新闻
重要提示︱静脉人免疫球蛋白被检测出艾滋病抗体阳性 2019-2-9

据国家卫健委、国家药监局联合下发通知,2月5日,上海新兴医药股份公司“静脉人免疫球蛋白被检测出”艾滋病抗体阳性”,批号为20180610Z,该批次共签发12226瓶,规格是5%/2.5g/50ml/瓶,生产日期为2018年6月10日,保质期至2021年6月8日,受检编号为SH201800916。

 

很多人同情罕见病患者,却忽视了他们也可以做贡献 2019-1-26

近年来,罕见病逐渐为公众所知。2014年,“冰桶挑战”从美国传到中国后,更多中国人知道了被称为“渐冻人症”的罕见病。相较于一些常见疾病,罕见病少见发生,但罕见病患者并非少数,仅中国就有超过1680万罹患罕见病的病人,全球约有3亿名罕见病患者。医学界已确认的罕见病,种数超过七千种,约占人类已知疾病种类数量的10%,其中80%是由基因缺陷诱发,具有遗传性。

 

王奕鸥:罕见病患者有生育权吗? 2019-1-12

一些人认为,如果一个人已经患有罕见病,则不应该再考虑生育下一代。通常,这样想的人并无恶意。但是这样想对吗?王奕鸥,病痛挑战基金会秘书长,自己也是一名罕见病患者,在这个演讲中带领我们延续这个看起来没有问题的观点,直到我们发现,这个逻辑引向的是一个令人惊讶的结论。同时她也提醒我们,我们生命中最大的确定就是不确定。

 

斯人已逝 以承为祭——追忆国医大师邓铁涛 2019-1-11

白菊簇簇,哀乐缓缓。1月10日6时06分,一代“国医大师”邓铁涛于104岁高龄仙逝。当天下午,广州中医药大学便搭设追思厅。“生是中医人,死是中医魂。”挽联胜雪,邓老的家属、弟子,广州中医药大学及第一附属医院领导、医护人员等纷纷前来吊唁,追思邓老与中医的故事。

 

悼念 | 国医大师邓铁涛教授与世长辞,享年104岁悼念 2019-1-10

一生为重症肌无力事业做出无量贡献的、病友们敬爱的中医国医大师邓铁涛教授于2019年1月10日6点零6分安然逝世,享年104岁。

 

深度︱加入临床研究前,请看一下伦理批件 2019-1-5

开展科学研究前要通过伦理审查已成为学术界的共识,我原以为这个话题没什么可写的,因为已经达成了共识并落实到了官方成文的规定。然而最近的基因编辑事件和我们的一些亲身经历告诉我们真实世界中依然存在伦理不合规的情况。看起来伦理的事情不是所有人都知道,或者不是所有人都认真遵守了。一些人可能甚至都不认为伦理是个“事”,就当成一个过场,从“规定”到“落实”还有段距离。

 

深度︱罕见病与患者之间,只是医保的距离吗? 2018-12-19

在此,爱力想代表重症肌无力病友们对界面新闻及媒体记者说一句感谢的话:没有你们全天候的辛苦,我们就不能更深层次的了解罕见病入医保难,并且折射当下1680万罕见病患者的救治困境。

 

罕见病廉价药患者跨省购买:药品流通环节不畅,医保政策乏力 2018-10-12

陈香连是一名重症肌无力(Myasthenia Gravis,医学代码MG)患者。这是一种罕见病,患病率约为1/5000,发病率约为10万人中只有7.4人会发病。该病影响全身骨骼肌力量,罹患该病的患者刚开始大多会出现眼肌无力,导致眼睑下垂,相继出现复视、四肢无力、口齿不清、表情僵硬、吞咽困难等其他症状,若不能控制病情,则发展为全身瘫痪、呼吸困难、窒息死亡。

 

 
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