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媒体报道
医学界:身体住进“重症肌无力”这只小妖怪后…… 2021-7-21

2019年9月26日,曼姐(网名)在朋友圈写下这首小诗时,她已经患重症肌无力15年。通过积极治疗和健康管理,从外表上看,曼姐和正常人无异,但眼睛复视的问题一直存在,下楼梯是她最担心的事情。

 

人民健康报:帮扶重症肌无力群体需多方合力 2021-7-14

7月初,15岁的冬雪(化名)独自提着行李箱从山东威海赶赴烟台,参加中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益论坛(简称“医药公益论坛”)。冬雪是重症肌无力患者,5年前,她只能在家靠呼吸机生活,在北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力”)的帮助下,如今她可以独自出门了。

 

中国社会福利基金会:戚学森理事长参加首届中国重症肌无力公益高峰论坛 2021-7-7

7月2日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的首届中国重症肌无力与神经内科医药创新公益高峰论坛在烟台举办。来自全国各地重症肌无力领域医疗专家、学者、基金会代表以及病友代表汇聚一堂,从医药创新的国际视野,重症肌无力创新治疗探索和重症肌无力医药与临床的中国创新意义三个方面展开分享和探讨。作为长期关注罕见病的全国性基金会,我会戚学森理事长荣获重症肌无力公益领域推动者奖,我会罕见病工作委员会荣获罕见病公益创新联合工作伙伴奖。

 

Charity gala held for MG treatment innovation 2021-7-6

On July 2, a charity gala was held in Yantai, East China's Shandong province, as part of the first Chinese Summit on Innovative Medicine and Public Welfare in Myasthenia Gravis and Neurology.

 

坐轮椅乘飞机抵达烟台,边检警察爱心帮助温暖伊春病友 2021-6-10

6月9日,烟台蓬莱国际机场出入境边防检查站收了一封来自黑龙江伊春市的感谢信:患重症肌无力罕见病女子阿琳乘飞机从伊春到烟台后,烟台出入境边防检查站的民警们与机场志愿者忙前忙后用轮椅将阿琳迎下飞机,踏上了爱心烟台的大地。

 

4分钟0台词的动画片却虐哭百万网友:爱,从不是身外之物! 2021-3-28

这个世界总有人在悄悄爱着你,尽管我们手中空无一物,但是爱始终围绕在我们身边。如果在“我爱的人”和“我”之间做选择,我希望是我先离开这个世界,因为我自私,承受不了活着独自面对所有回忆的痛苦,逝者已矣,生者该怎样坚强才能重新振作,或许这个动画片能教会我们该如何告别。

 

烟台女子清昭三获“中国公益节”奖 2021-1-31

大小新闻客户端1月31日讯(YMG全媒体·大小新闻记者 何晓波 摄影报道)1月29日,在上海举行的第十届中国公益节颁奖典礼上,曾经因烟台各界爱心帮助而获重生的重症肌无力患者清昭女士走上领奖台,接过她和团队拍摄的公益片《无力的布衣族女子》 “2020年度中国公益节映像奖”奖杯。

 

独家专访 | 清昭:愿每位病友与疾病和平相处 2021-1-26

26岁前,清昭的生活一帆风顺。如果这一切没有发生,她会像普通人一样,在事业和家庭里忙碌着。2001年冬天,清昭突然开始口齿不清,伴随而来的是无尽的疲劳和全身长时间的无力。最初,以为是咽喉出了问题,她和家人跑遍了当地所有医院进行检查,曾被诊断为脑瘫、脊椎病,甚至还有精神病。直到2002年春天,在省外一家医院的神经内科才被最终确诊为重症肌无力。

 

 
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