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媒体报道
4分钟0台词的动画片却虐哭百万网友:爱,从不是身外之物! 2021-3-28

这个世界总有人在悄悄爱着你,尽管我们手中空无一物,但是爱始终围绕在我们身边。如果在“我爱的人”和“我”之间做选择,我希望是我先离开这个世界,因为我自私,承受不了活着独自面对所有回忆的痛苦,逝者已矣,生者该怎样坚强才能重新振作,或许这个动画片能教会我们该如何告别。

 

烟台女子清昭三获“中国公益节”奖 2021-1-31

大小新闻客户端1月31日讯(YMG全媒体·大小新闻记者 何晓波 摄影报道)1月29日,在上海举行的第十届中国公益节颁奖典礼上,曾经因烟台各界爱心帮助而获重生的重症肌无力患者清昭女士走上领奖台,接过她和团队拍摄的公益片《无力的布衣族女子》 “2020年度中国公益节映像奖”奖杯。

 

独家专访 | 清昭:愿每位病友与疾病和平相处 2021-1-26

26岁前,清昭的生活一帆风顺。如果这一切没有发生,她会像普通人一样,在事业和家庭里忙碌着。2001年冬天,清昭突然开始口齿不清,伴随而来的是无尽的疲劳和全身长时间的无力。最初,以为是咽喉出了问题,她和家人跑遍了当地所有医院进行检查,曾被诊断为脑瘫、脊椎病,甚至还有精神病。直到2002年春天,在省外一家医院的神经内科才被最终确诊为重症肌无力。

 

公益时报:“爱在一起,生命有力”第四届中国重症肌无力公益大会在云端开幕 2020-6-16

2020年6月13日至6月14日,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第四届中国重症肌无力大会以线上形式隆重开幕,本届大会主题为“爱在一起,生命有力”,首次以云端相聚的方式,多方汇聚,关注免疫类罕见疾病的在线诊疗协作、国际药品研发、医药创新、患者注册管理,共同探讨“互联网语境下的重症肌无力治疗、用药、康复管理”等相关问题,看见重症肌无力力患者群体的真实生命状态与生活态度。

 

工人日报:第四届中国重症肌无力公益大会在云端开幕 2020-6-16

6月13日至6月14日,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第四届中国重症肌无力大会以线上形式隆重开幕,本届大会主题是“爱在一起,生命有力”,首次以云端相聚的方式,多方汇聚,关注免疫类罕见疾病的在线诊疗协作、国际药品研发、医药创新、患者注册管理,共同探讨“互联网语境下的重症肌无力治疗、用药、康复管理”等相关问题,看见重症肌无力力患者群体的真实生命状态与生活态度。

 

人民政协报:第四届中国重症肌无力公益大会召开 2020-6-16

6月13日至6月14日,由中国罕见病联盟指导,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第四届中国重症肌无力大会以线上形式开幕,本届大会主题是“爱在一起生命有力”。

 

新京报:重症肌无力关爱日 半数患者曾误诊 药物可及性亟待解决 2020-6-16

6月15日是重症肌无力关爱日,今年的主题是“爱在一起,生命有力”。6月13日-14日,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第四届中国重症肌无力大会上,多方人士聚集共同探讨“互联网语境下的重症肌无力治疗、用药、康复管理”等相关问题。多位专家指出,重症肌无力应早诊断、早治疗,多学科临床协作,患者的药物可及性问题也亟待解决。

 

央视网:断药之后,谁把他们拉出困境 2020-3-1

一周前,高稳断药了。高稳是视神经脊髓炎患者,需要持续服用药物。一周前,两种他平时必须服用的药物吃完了。他住在湖北襄阳,新冠肺炎疫情暴发后出不了门,线上买药平台和社区又没办法开到他需要的处方药,买不到新的药,高稳只能停药。

 

 
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