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媒体报道
 

凤凰公益:为重症肌无力患者充能!苗彦彦联合爱力关爱中心在水滴公益发起筹款项目 2021-11-18

11月17日,水滴筹在北京举行第二届媒体开放日。不久前主动退款的正能量女孩苗彦彦及其所在的患者组织“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”在水滴公益平台正式发起“无力患者有力计划”,项目旨在为重症肌无力患者提供康复课程、社群建设及小额药品与营养资助。

 

研发客:重症肌无力新药准入 2021-8-11

重症肌无力(myasthenia gravis, MG)作为罕见病的一种,其治疗令神经内科医生倍感棘手,且已多年无突破性疗法出现。但也有令人欣慰的地方,目前国内外都有重症肌无力治疗产品进入临床研究阶段。有专家预测未来1~3年很可能有3~5种重症肌无力新药会在全球获批并进入中国,因此当下业内需要思考如何加速这些新药上市,并切实解决患者的燃眉之急。

 

中国人口报:重症肌无力新药 预计三年内上市 2021-8-2

近日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心和山东省罕见疾病防治协会神经系统罕见病分会联合主办的首届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛在山东省烟台市举行。大会以“医药创新,改变患者未来”为主题,40余位来自国内外神经内科领域、医疗技术评估领域知名专家受邀参会。

 

财新网:罕见病迎来精准靶向治疗 高价药谁买单? 2021-8-2

“像被抽走了所有元气”,全身没力、眼皮都抬不起来,去当地医院看病,有的要她查眼科,有的要她查心电图,检查结果却一切正常。直到在昆明的三甲医院,杨希(化名)被医生告知自己得了一种罕见病:重症肌无力。

 

医学界:身体住进“重症肌无力”这只小妖怪后…… 2021-7-21

2019年9月26日,曼姐(网名)在朋友圈写下这首小诗时,她已经患重症肌无力15年。通过积极治疗和健康管理,从外表上看,曼姐和正常人无异,但眼睛复视的问题一直存在,下楼梯是她最担心的事情。

 

人民健康报:帮扶重症肌无力群体需多方合力 2021-7-14

7月初,15岁的冬雪(化名)独自提着行李箱从山东威海赶赴烟台,参加中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益论坛(简称“医药公益论坛”)。冬雪是重症肌无力患者,5年前,她只能在家靠呼吸机生活,在北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力”)的帮助下,如今她可以独自出门了。

 

中国社会福利基金会:戚学森理事长参加首届中国重症肌无力公益高峰论坛 2021-7-7

7月2日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的首届中国重症肌无力与神经内科医药创新公益高峰论坛在烟台举办。来自全国各地重症肌无力领域医疗专家、学者、基金会代表以及病友代表汇聚一堂,从医药创新的国际视野,重症肌无力创新治疗探索和重症肌无力医药与临床的中国创新意义三个方面展开分享和探讨。作为长期关注罕见病的全国性基金会,我会戚学森理事长荣获重症肌无力公益领域推动者奖,我会罕见病工作委员会荣获罕见病公益创新联合工作伙伴奖。

 

 
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