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活动报道
我一个重症肌无力患者,为什么一定要做公益? 2021-9-9

我是清昭,一名全职公益人,也是一名重症肌无力患者,确诊至今的19年里得到许多人的帮助,从不能自理到现在基本康复,可以说,是爱和温暖让我又活了一次。生病时26岁,从哪来,到哪去,今后怎么活,为什么是我,怎么得的病等等,每天都是对自己的追问。

 

困在农家小院13年,她却更加热爱这个世界 2021-9-8

那年冬天,默绿察觉到自己身体不对劲, 总是感到特别疲惫,一系列症状频繁袭来:爬不上楼梯、抬不起胳膊、莫名摔跤、从上铺下来时会跌倒在地上,甚至下楼时一不留神从楼梯上摔倒下去。

 

退回的12万善款是我直面人生的勇气 2021-9-7

她是热搜“重病女孩2年攒12万退还3565位捐助人”的主人公苗彦彦,登上了人民日报、新华社等官微。8月9日,她向水滴筹平台汇款126482元,附言“苗彦彦款项全额返还捐款人”,委托平台方逐一退回3565名好心人当初的捐助。此后,她在朋友圈里写道:完成了生命中非常重要的一件事,了却了两年来人生重大心愿之一。

 

我想和你紧紧拥抱 | 有力生活,从拥抱自己开始 2021-9-4

朱霞,48岁,患重症肌无力3年,因伴有胸腺瘤做了手术,她说:“开胸手术后,我连呼吸都要从头学起”,她的故事发布在“果壳病人”公众号,人们为之唏嘘。她说:“有时,连呼吸和吞咽甚至都是一种挑战。”她的梦想是“去爬一次山”。她很孤单,她说需要一个拥抱。

 

招募助力者 | 为爱传灯,帮助重症肌无力患者康复 2021-9-3

爱力关爱中心成立8年多来,以“与疾病和平相处”为愿景,持续为重症肌无力患者康复努力,但,这些还远远不够。因为重症肌无力病情容易波动、复发,往往需要终生服用药物和康复支持,帮助重症肌无力患者康复任重而道远,需要您的持续关注和支持。

 

重症肌无力女性患者社群赋能工作坊——PART 4 2021-8-2

在为期2天的医药创新公益论坛上,每一个现场都有本次社群赋能工作坊学员的身影。晚会结束时,全体学员的汉服旗袍秀,让人眼前一亮,经历疾病,她们灿烂依旧。此外,活动全程对接媒体采访、义卖现场服务、写真拍摄服务、协助医患交流小组工作坊、传播协助,每一位学员都身体力行的发挥自己的能力和智慧,一股社群的力量在会场中流动。

 

重症肌无力女性患者社群赋能工作坊——PART 3 2021-8-2

7月2日下午,首届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益论坛(以下简称“医药创新公益论坛”)上,展现患者社群需求的社群共创戏剧《过把瘾后传》精彩上演,这是由重症肌无力女性患者社群赋能工作坊的学员在张大可老师带领下共创并上演的一部戏剧,呈现了患者生存状态,表达患者真实心声。

 

重症肌无力女性患者社群赋能工作坊——PART 2 2021-8-2

6月30日下午-7月4日上午,由中国妇女发展基金会指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)主办的重症肌无力女性患者社群赋能工作坊成功举办。

 

 
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