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活动报道
公示︱2020年第一批爱力康复包发放名单 2020-6-28

2020年“爱力康复包-重症肌无力患者家庭康复包”由阿里巴巴公益、中国扶贫基金会支持资助下,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)执行的重症肌无力患者康复支持项目,2020年计划发放700个康复包,旨在通过爱力康复包项目,提高病友家庭中的自我健康管理能力,提升病友自我康复水平。持续建设康复网络,促进病友之间的互助能力,提升服务可及性和深化服务效果。

 

安康 | 端午习俗中隐含的养生秘密 2020-6-25

端午节是我国四大传统节日之一,也是中国首个入选世界非遗的节日。端午文化在世界上影响广泛,一些国家和地区也有庆贺端午的活动。

 

明星讲述 | “我熬过黑夜,要送别人一盏灯” 2020-6-24

去年,他和几位伙伴成立了长沙爱力重症肌无力罕见病关爱中心。疫情期间,他们为三家医院的医护人员送了超过5000杯感谢咖啡,为医护人员送去温暖时,也科普了重症肌无力。

 

重症肌无力多学科医学高峰论坛︱中医康复专场圆满收官 2020-6-24

由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第四届中国重症肌无力大会在云端举办。继6月13-14日重症肌无力多学科医学高峰论坛-神经内科专场,以及6月20日上午的胸外科专场成功举办后,下午,重症肌无力多学科医学高峰论坛-中医康复专场也圆满收官。

 

重症肌无力多学科医学高峰论坛︱胸外科专场圆满收官 2020-6-24

由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第四届中国重症肌无力大会在云端召开。继6月13日-14日举办重症肌无力多学科医学高峰论坛-神经内科专场之后,6曰20日上午,胸外科专场圆满收官。

 

爱在一起,生命有力 | 第四届中国重症肌无力嘉年华 2020-6-22

2020年6月14日晚,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心第四届中国重症肌无力大会“欢乐6·15—爱力家人嘉年华”活动与大家相聚云端,重症肌无力患者、爱力关爱中心志愿者、医学大咖、公益明星,通过每一位参与者的生命故事分享、才艺展示、真心祝福,一起畅享欢乐。本此嘉年华特邀刘小唯女士在线主持,爱力关爱中心工作人员默绿和俊娟现场主持。

 

重磅 | 重症肌无力群体处境改善将有新机遇 2020-6-22

自2014年北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)主办首届中国重症肌无力大会以来,白益华先生总是亲自莅临每届大会,并发表重要致辞。他肯定爱力关爱中心的工作,呼吁党和政府以及社会各界共同关爱和关注重症肌无力相关问题的解决。

 

炫父 | “爸爸没做过了不起的大事,却是我的英雄” 2020-6-21

又到一年父亲节,这是我生病后的第三个父亲节。我的人生前三十年过得很平顺,有爱我的老爸老妈,还有一份稳定的工作,唯一有点遗憾的是三十岁还没有结婚。我三十岁生日那天,我们拍了全家福,没有刻意安排,全家人却都默契的穿了红衣服,照片上的我们,笑得特别甜。

 

 
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