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活动报道
资讯 | 北京医院神经内科张华教授将举办患教活动 2019-11-20

2019年12月11日14:00-15:10,北京医院神经内科张华教授将举办患教活动,科普《重症肌无力新型免疫抑制剂的治疗选用》,并为患者提供现场面对面咨询。

 

关注 | 你不了解的小胖威利 2019-11-19

有一种骄傲,叫做万里挑一。也有一种残酷,叫做万一。这种万一,就是罕见病。罕见病,不仅意味着发病几率非常低,同时也意味着社会了解少,病症复杂,治疗难度高甚至无法治愈,更意味着为人父母必须付出超过常人千百倍的艰辛。

 

跨界互动 | 交流是了解的开始,改变将随了解发生 2019-11-15

2019年10月29日上午,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称爱力关爱中心)创始人、主任清昭、项目主管默绿,在龙行生物制药有限公司与公司研发人员深度交流,通过分享各自的疾病经历和心路历程,向龙行生物制药有限公司全体呈现生命的另一种样子。

 

有爱有糖有美景 | 2019重症肌无力海峡两岸医患交流会 再聚昆山 2019-11-6

2019年10月26-27日,由昆山宗仁卿纪念医院主办、台湾肌无力症关怀协会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)协办的重症肌无力海峡两岸医患交流会在江苏昆山成功举办。来自全国各地的50余名重症肌无力病友及家属,台湾肌无力症关怀协会代表参加了此次活动。活动邀请了台湾辅仁大学附设医院邱浩彰教授、上海复旦大学附属华山医院赵重波教授,进行了现场科普和医患交流,加深了病友对重肌无力疾病的了解,为重症肌无力病友的康复提出了宝贵意见。

 

为重症肌无力公益大使张晓龙老师打call 2019-10-31

关注罕见病、扶贫、女性非遗手工等公益领域的晓龙老师,入围了“行动者联盟2019公益盛典”年度公益人物“最具人气奖”的评选!

 

报名│爱力加油站-融合服务小组服务技术训练营 2019-10-25

以“生命影响生命”为理念,旨在搭建社群网络和社群义工与地区骨干网络,以多种形式为社群赋能,支持社群以同侪方式转化身心与疾病关系,提升服务可及性,携手重建生命。

 

2019中国罕见病患者综合社会调查第一阶段报告发布 2019-10-25

根据世界卫生组织对于罕见病的定义,保守估计我国罕见病发病人数至少在2000万以上,罕见病在心理和经济上对于患者及患者家庭造成了沉重负担,也为社会和谐稳定带来不确定因素。罕见病不只是医疗问题,更是社会问题。

 

2019年中国罕见病大会在北京成功举办 2019-10-25

2019年10月19日,由中国罕见病联盟主办,中国医院协会、中国医药创新促进会、北京协和医院、中国研究型医院学会联合承办的“2019年中国罕见病大会”在北京举行。 国家卫生健康委员会副主任王贺胜,十三届全国人大教科文卫委员会副主任委员、中国医院协会会长刘谦,国家医疗保障局副局长李滔,国家药品监督管理局副局长徐景和等领导出席大会并讲话,北京协和医院院长、中国罕见病联盟理事长赵玉沛院士发表了书面致辞,中国罕见病联盟执行理事长李林康主持大会开幕式。2019年10

 

 
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