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活动报道
爱力协办首届中国罕交会,积极推动重症肌无力医保用药问题 2019-7-10

7月6日上午,由中国罕见病联盟指导、病痛挑战基金会主办的2019首届罕见病合作交流会在京隆重开幕。本次会议是首届罕见病合作交流会,由中国研究型医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、北京协和医院和8家罕见病病友组织协办。

 

项目进展 | 2019年第2季度MGPAP他克莫司药品援助 2019-7-8

他克莫司药品援助项目(简称MGPAP项目)由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)携手中国社会福利基金会、国药集团川抗制药有限公司和北京罕友医药科技有限公司共同发起,该项目对于符合医学标准和经济标准的重症肌无力患者提供慈善药品援助,以减轻其用药经济负担。

 

首届罕见病合作交流会成功举办 ——“最好的药物是我们共同努力” 2019-7-8

7月6日上午,由病痛挑战基金会主办的2019首届罕见病合作交流会在京隆重开幕,本届交流会由中国罕见病联盟作为指导单位,由中国研究型医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、北京协和医院和8家罕见病病友组织协办,卫健委药政司副司长张锋为大会致辞。

 

报名|2019首届罕见病合作交流会 · 北京 · 7月6-7日 2019-6-20

2019首届罕见病合作交流会期间,将同期开展展位/海报展览活动,为各个罕见病组织搭建交流合作平台,这是一个向罕见病行业相关方展现自己的不可多得的机会。

 

6·15关爱日︱浙江省中医院举办重症肌无力关爱日病友会 2019-6-18

6月15日,浙江省中医院举办了“重症肌无力关爱日病友会”,33岁的郑女士带着8岁的儿子和刚满9个月的二宝来到现场,特地来看望全国老中医药专家学术经验继承指导老师、神经内科主任中医师裘昌林教授。

 

6·15关爱日︱武汉市第一医院举行重症肌无力患教会 2019-6-17

江城武汉的初夏莺飞草长,风暖昼长。6月15日,对于重症肌无力患者来说,这是一个特别的日子,是属于他们的节日!这一天,在武汉市第一医院外科楼18楼会议室,神经内科神经肌肉免疫组的医护团队与50多名重症肌无力患者及家属齐聚一堂,一起度过这不平凡的一天——“重症肌无力关爱日”。

 

6·15重症肌无力关爱日大事记 2019-6-17

6月14日上午,在第六个重症肌无力关爱日到来之际,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的“梦想有力,生命有爱”一人一故事生命故事分享即兴戏剧在北京繁星戏剧村开演,旨在通过参与生命故事分享即兴戏剧的方式邀请各方共同关注重症肌无力,并向各方表达感谢,愿我们互相看见和了解。

 

中国罕见病联盟第一次患者组织沟通会在京召开 2019-6-17

2019年6月15日,正值罕见病重症肌无力关爱日,中国罕见病联盟组织的罕见病多个病友组织沟通会在北京协和医院学术会堂召开。会议由中国罕见病联盟执行理事长李林康主持,来自全国30多家罕见病患者组织的负责人参加了会议。北京协和医院副院长、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长张抒扬、香港中文大学教授董咚、青岛市社会保险研究会副会长刘军帅、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥出席了会议。北京协和医院整形外科主任王晓军教授也全程参加了会议。

 

 
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