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科普 | 重症肌无力知多少?

编辑:若初 浏览次数:227 发表日期:2018-06-11 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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重症肌无力(医学代码MG),是一种神经与肌肉接头处传导障碍引起的慢性免疫性疾病,能影响全身骨骼肌无力,从而引起视力/表情/四肢/吞咽/呼吸等各种功能障碍。


最大特点,简而言之


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  最尴尬的事——

  上蹲厕:患者在病情严重阶段,腿部缺乏支撑,无力站起,起身后跌倒是许多人的经历,所以公共场所的蹲厕对许多全身型病友都是考验。

  最惭愧的事——

  坐公交车:大部分患者处于中青年,身体的无力从外表难以辨别。坐公交车时遇到无法给需要帮助的人让座,病友表示为此常感到惭愧。

  最不喜欢的食品——

  馒头:对于吞咽困难的患者,即使一口馒头也可能被噎到,甚至导致窒息。理想的食物是半流质食物,如面条、蛋羹。

  最痛苦的事——

  喝水:吞咽困难也会导致饮呛,水常从鼻腔流出,或直接呛入肺中,不慎者会发生窒息。

  最危险的事——

  感冒:普通的一场流感,却可能引发肺炎和呼吸肌无力导致痰堵而意外离世。5年来,十位以上患者因此发生悲剧。2018年4月,年轻28岁的重庆病友因此意外离世,当时还怀有四个月的双胞胎。

  最谨慎的事——

  生活:重症肌无力有许多药物不能使用,包括抗生素、心血管药物、活体疫苗、肌松剂类的麻醉剂等多达几十个种类,均可能因使用不当而复发或诱发重症肌无力危象。因此,日常生活的常见病的处理都需格外谨慎。

  最开心的事——

  数钞票:复视是眼肌型患者的典型特征,视物成双,虽然带来非常多的生活不便,但在钞票时心里感受还是很好的。

  最佛系的事——

  养生:即使面对疾病挑战,生活也还要继续。疾病与自己的关系或许是人类永恒的课题。为了”与疾病和平相处”,我们会探索各种康复与养生方法。漫长的病程赋予患者面对困境的信念和勇气,也让他们变成了珍爱健康感恩他人的佛系人群。

6月15日,重症肌无力关爱日

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