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8个社会疗愈平行工作坊为爱赋能 | 第三届中国重症肌无力大会

编辑:若初 浏览次数:386 发表日期:2018-06-17 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


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6月16日,第三届中国重症肌无力大会平行工作坊顺利开展。通过国际病友组织交流、女性患者成长、家庭关系、自助成长、情绪管理、运动康复、手工、艺术等8个维度的工作坊,为参会病友多维赋能。其中,女性患者成长、家庭关系及情绪管理等3个工作坊为闭门会议。


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 国际病友组织交流工作坊合影


在国际组织交流工作坊上,来自美国、日本和中国台湾的病友及病友家属分别讲述面对疾病的感受,来自孟加拉的医学工作者Karim医生则介绍了他正在做的研究项目。会议由香港浸会大学研究助理教授、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事董咚老师主持。


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孟加拉医生Karim


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日本病友在现场交流


来自日本北海道的中村女士陪伴患病的女儿来参加第三届重症肌无力大会,她的女儿幼年时期患病,她始终陪着女儿四处寻找先进的治疗方法和康复手段,现在她的女儿已经长大,是一位自由工作者。


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来自湖南怀化的病友彭彩霞告诉大家,她患病17年,曾被误诊9年。多年与病魔抗争的经验是:勇敢地接受疾病,坦然地面对病后的生活,改变自己不良的情绪和生活习惯。


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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人、主任清昭女士分享了她的疾病经历。她2002年发病,2006年做了胸腺切除手术,2009年发生“危象”。她采用过较多治疗方法,比较“折腾”,现在“很乖”,在规范用药,一边调整身体状态,一边努力工作,希望为大家树立康复榜样。


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湖南病友艾立则讲述了他在危重时期信仰给予他的力量,支撑他度过生死攸关的时刻。谈到这点,林女士补充说,要相信人体的自愈能力。  


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留美华侨、病友家属林女士详细介绍了她带着孩子在中国和美国分别接受治疗的过程,从而让大家看到中美两国医学界在治疗该病方面所存在的差别。因为女儿患有重症肌无力,林女士多次奔波于美国和中国之间,为女儿治疗。她特别分享了在美国某公益组织中她的女儿获得的夏令营体验,并详细介绍了该组织的筹款模式及服务模式。 


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谈到美国公益组织的筹款,国际病友组织交流工作坊嘉宾主持、曾经留美多年的董咚老师说:“支持病友组织的发展,不是全靠工作人员,而应以病友为中心开展筹款,调动所有病友,让每一个病友都成为一个发光体,发动一切与自己有关的人,捐款到这个组织,再让组织帮助大家组织活动。这是很明确的路径。“


现场讨论气氛热烈,大家的交流内容从自身疾病逐渐进入到组织发展,从交流中我们了解到日本难病协会(日文的难病即罕见病)及重症肌无力协会的发展模式和经验特别值得借鉴。


截止16日,大会已经进行到第三天,随着活动的开展,会议内容从宏观视角逐步进入具体赋能,充分展现了主办方对本届大会日程的设计——既考虑全局也兼顾患者具体需要。


以下是部分平行工作坊活动现场


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运动康复工作坊活动现场


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手工工作坊活动现场


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艺术工作坊

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