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国际罕见病日 | 患有重症肌无力,你有罕见的骄傲

编辑:若初 浏览次数:153 发表日期:2021-02-24 【收藏】
来源:病痛挑战基金会

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2021年国际罕见病日(2月28日),越来越近啦!今年的国际主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”(“罕多,罕强,罕骄傲!”)。我们联合40余家罕见病相关的组织、团体以“罕见的骄傲”为主题,向广大重症肌无力病友征集“骄傲瞬间”,希望大家用文字、图片、视频等方式,讲述成长中那些让自己和家人倍感骄傲的时刻,参与活动的病友,如有意愿,有望在2月27日全网直播的国际罕见病日音乐会中,成为连线嘉宾哦!


欢迎病友们扫码,上传个人“骄傲瞬间”,文字字数不限哦,快快来分享属于你的骄傲吧。


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如果你还没有啥思绪,不妨先来感受下其他罕见病伙伴们一段段平凡中蕴含着不凡的“罕见的骄傲”!

(篇幅所限,以下多为节选,有删改)



因为热爱,所以骄傲


  我是一位大龄的瓷娃娃,居住在上海浦东。我爱音乐,爱旅游,爱生活。虽然有一个玻璃的身体,但我还有一颗钢铁的心。在我不放弃不抛弃的人生路上,我拥有了一个幸福的家。拥抱美好生活的每一刻,我骄傲!
——崔奇白(成骨不全症病友)

  我患罕见病进行性肌营养不良症30多年,在父母眼里应该有许多我让他值得骄傲的瞬间,而在我觉得那些都是微不足道的小事。
  在我失去站立、行走能力的时候,我没有去抱怨,而是去适应它,那我就蹲在地上走,还能自己起床、打扫卫生、生活大体能自理。有次父亲在楼下修水管,从梯子摔下来,我听到响声,从楼上一格一格阶梯地滑下来,找邻居搭救送医院。那是我的骄傲瞬间,觉得自己是有用的。
  从上学到卧床,我得到了许多老师、同学和爱心人士的帮助,我时刻铭记他们的帮助和温暖,想回报社会。2006年,我加入了临海义工,2010年加入临海在线志愿者,见证了两个团队的成长。我负责管理志愿者qq群、做志愿者杂志、运营志愿者管理系统、做年度优秀志愿者统计等工作,直到2016年病情恶化,将一些工作交给其他志愿者。
  2019年,临海市委书记来家中慰问现场为我点赞并鼓励我坚持下去、乐观生活。这是父母眼中的骄傲瞬间——他们足不出户的儿子,可以认识这么多富有大爱的朋友们,能做这么多的事,得到许多肯定。
  而在我看来,让我骄傲的是,拥有这么多富有大爱十年如一日坚持公益的朋友们,还有我伟大的父母,三十多年不离不弃地照顾,用爱陪我同病魔抗争!
  我想对大家说,罕见病只是禁锢了我们的身体,我们的思想还是自由的,生活再难,只要不放弃,总有一些事情我们可以做到,创造“骄傲瞬间”!
——小明(进行性肌营养不良病友)

因为努力,所以骄傲


  大家好,我是一名患有成骨不全症的小女孩,今年16岁了。
  我曾经害怕过,恐慌过,我想过放弃,但是我没有。因为我知道,我本身就和别人不同,我就更要坚持,更要努力。我是全体瓷娃娃病友中的一员,我要证明:“我们行,我们可以,我们不比你们任何一个人差。”
  我一边锻炼一边学习,比其他同学付出双倍的辛苦,那也没什么,我期待考上重点高中、重点大学,期待通过知识改变命运。
  有一次,我考了第一名,当老师在班里念我名字的时候,那一刻,我很骄傲。
  加油!
——张雪鹤(成骨不全症病友)

  我是一名广东女孩,患有视神经脊髓炎,这种疾病严重可致瘫痪或失明。我的骄傲瞬间是,在视力障碍、趴在桌上才能模糊看到字的情况下,依然坚持自学书法,并且为自己义卖书法作品。

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  2020年,我参加了广东省特殊青年美术作品大赛,获得了入围奖,很荣幸地参与了线上和线下的书画展览。

  对于一个视障者来说,学习书法几乎是一件不可能的事情,但是,因为执着,因为热爱,我选择了坚持。书法让我深切地感受到梦想的力量,我渐渐发现,它已经不仅仅是我的兴趣爱好,更像是我的精神支柱,是我生命中不可或缺的一部分。因为书法,我听到了内心的声音,因为书法,我学会了和自己相处。

  未来的我,哪怕只有一点微弱的视力,我都会将书写进行到底。

——莹雅(视神经脊髓炎病友)


因为付出,所以骄傲


  我是珍妮,来自浙江,患有脊髓性肌萎缩症。我的骄傲瞬间是,有许多次我不认识的陌生人告诉我,因为受到我的事迹鼓舞,或被我的诗歌打动,让他们走出了人生的低谷阶段,就像是拯救了他们的生命一样。
  这对我来说意义非凡,让我觉得,自己不仅仅是一个患病的人,也是一个因为乐观、阳光而能给他人带去希望的人。我也想让这份温暖的力量,带给每一个认识我、见到我文字、读到我诗歌的人。
——珍妮(脊髓型肌萎缩症病友)

  白塞氏综合征在过去长达将近14年的时间里,曾让我倍感煎熬与艰辛。从口腔溃疡、结节性红斑到视力下降,我很害怕,也许有一天,密密麻麻的黑点将占据我所有的视野。看着自己身边的亲朋好友,却找不到一个倾诉对象。
  直到有一天,我偶然参加了一次病友会,做了临时志愿者,第一次认识了白塞联盟,也是第一次让我见识到了这样一群人的存在。他们和我一样面临着疾病困扰,却选择积极生活,分享疾病知识,帮助着每一个在战斗的病友。听着一句句真诚的道谢,那一刻,我的心有了温度,我的生活有了色彩。我看到了明天。
  有家就有了温暖,有了归宿,内心就会踏实。我从临时志愿者变成了深度志愿者,时至今日,已经做了7年有余。
  每年我都会接到上百个求助。我仔细聆听着每一个人的倾诉,他们有着我当年的迷茫、无助、恐惧,有着疾病给生活带来的痛苦和烦恼。结束时,他们每个人都会真诚地表达谢意。而我想说,是他们,让我更懂得了白塞氏综合征,也让我更懂得了活着的意义。这份经历不仅让我学会了面对自己,也让我在面对母亲的癌症时,多了一份责任和担当。这句感谢,应该由我来说。
  如今我已不在意疾病。芸芸众生,岂能无恙!虽然我已经不能再用眼睛去洞察这个世界,但是我还可以用心去聆听这个世界。只要我们保持微笑。生活可能就会变甜。感谢相知相遇,骄傲有你们在。
——未名狐(白塞氏综合征病友)

因为坚持,所以骄傲


  我来自新疆石河子市,儿子2011年4月出生,2014年10月在北京确诊罕见病杜氏肌营养不良(DMD),至今已经6年多了。
  多年来,我深深感受到罕见病患者看病的艰难。比如我是新疆的,去一次北京要花费很多的时间和金钱。DMD是进行性疾病,随着孩子年龄的增长,骨骼肌会进行性萎缩,身体状态会越来越差,父母往往越来越无助。更关键的是,目前DMD并没有特别有效的治疗方法,虽然有很多药物在研发,但是这些药物似乎又离我们很遥远。
  所以,利用好现有的治疗,就显得非常重要,同时我们也要关注最新的DMD信息,怀抱希望。通过网上交流,我感到很多家长缺乏对疾病知识、最新进展的了解。作为家长,一定要自己多学习、多了解疾病知识,是让孩子达到最佳状态的唯一出路。
  我本来对医学一窍不通,自从他确诊以来,就没停止过学习。后来,我开始主动搜集有关DMD的一些信息,在一些群里分享。我曾在QQ群里,开展过一周肌营养不良新闻语音播报的活动。曾经搜集信息相对困难,现在信息搜集比较方便了,我关注的医药类,生物类等微信公众号达到100多个。通过这项工作,也不断地促进我对DMD的学习。
  我发现,在群里分享信息,能看到信息的人太少了,很快就会被覆盖。2016年,我建立了微信公众号“DMD最新信息”。5年来,我已经发布了900多篇文章,刚开始时几天发布一篇文章,到现在基本上是一天一篇,目前关注人数已有7千多人。从开始搜集分享DMD信息至今,我已经坚持了5年,还会继续坚持下去。能为病友们做出一点自己力所能及的贡献,我感到很骄傲。
——潘雪锋(杜氏肌营养不良病友家长)


看到以上其他罕见病群体的分享,你有没有什么启发?快来参加我们的征集活动吧!罕见病病友及家人可通过文字、图片讲述自己的“骄傲瞬间”,字数不限,长短均可,配上相应图片。

向爱力关中心投稿,将文字、配图打包发送至爱力关爱中心工作人员俊娟(微信:13716164572)或扫码上传到表单中。投稿截止时间:2021年2月27日

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发起方


北京病痛挑战公益基金会


联合发起方

(以拼音首字母排序,截至2021年2月22日)


北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京白求恩公益基金会NMO关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇黏多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病协会

广州市缘爱行社会工作服务中心

和你一恙

蝴蝶宝贝关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

兰州市红古区陇爱社会工作服务中心

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

老K之家

颅咽管瘤病患之家

南京市罕见病家庭关爱中心

南通市阳光血友之家关爱中心

尼曼匹克关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

皮质醇增多症联盟

青海血友之家罕见病关爱中心

山西博爱血友病关爱中心

山西子爱公益中心

视网膜母细胞瘤关爱联盟

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

铜娃娃罕见病关爱中心

武汉同馨肝豆信息服务中心

西安市雁塔区残健同行残障服务中心

小胖威利罕见病关爱中心

月亮孩子之家

卓蔚宝贝支持中心

紫贝壳公益

CAH和AHC互助交流中心

CAH互助之家

HPA高苯丙氨酸爱心传递联盟

MMA和PA之家

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心


亲爱的病友们,欢迎大家参与分享!

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