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爱力康复工作坊上海站活动圆满结束

编辑:若初 浏览次数:51 发表日期:2018-09-26 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

2018年9月14—16日,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)联合复旦大学附属华山医院赵重波教授医学团队、上海中西医结合医院李庚和教授医学团队、上海市静安区中心医院成功举办上海康复工作坊,共有7位医学专家做了医学讲座。来自江苏、安徽、福建、浙江、上海等省市直辖区的43位病友及家属参加本次活动。

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赵重波教授、李庚和教授和爱力关爱中心副主任张晓慧女士分别为本次活动致辞。


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活动上,复旦大学附属华山医院神经内科的周磊医生《聚焦重症肌无力症状》,简明扼要的讲解了重症肌无力的疾病特点及治疗。

药剂科的刘珏医师向大家进行《重症肌无力之“药”事相告》,把重症肌无力的治疗比作一场戏剧,用生动的比喻说明了重症肌无力患者的常用药物特点。

上海市静安区中心医院神经内科的奚剑英医生则结合临床经验,娓娓道来《重症肌无力的治疗》,结合疾病特点倡导患者与疾病和平相处。

上海中西医结合医院的盛昭园医生则深入浅出地讲解了《重症肌无力的中医综合疗法及长期健康管理》。


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此外,复旦大学附属华山医院胸外科的宋阳医生、上海市静安区中心医院康复科的李琴英医生分别做了胸腺微创手术和重症肌无力康复的医学科普,复旦大学附属华山医院许雅芳护士则尤其关注重症肌无力病人的生存质量,用调查报告的形式引导患者思考怎样面对疾病。

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参加活动的重症肌无力患者及家属现场向医学专家提问,并和医生们进行交流。


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活动现场,各位医生与病友们亲切交流,耐心解答病友们的问题。

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本次活动上,爱力关爱中心的工作人员默绿和冰雨(均为重症肌无力患者)则从患者的角度为大家带来精彩的康复分享。

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作为重症肌无力患者,默绿、冰雨都经历了重症肌无力的疾病过程,非常理解患者的感受,所做的康复分享特别贴近患者的需要。


活动最后,心理咨询师雅菡老师带领大家进行情绪调适,大家在有趣的游戏中身心放松,伴随着欢笑,加深了对彼此的认识,走近了彼此。

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病友感言(选摘)

病友感言

“感谢爱力关爱中心,给我们一起和病友现场交流的机会,让我们不再是一个人和病痛抗战。”

“感谢爱力关爱中心给我们这提供这么好的平台和机会。”

“非常感谢爱力给予大家的帮助与付出,让更多病友看到了希望与梦想。”

“我最想对爱力说的是,你们辛苦了,你们的无私付出,让更多的人得到帮助。”


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特别鸣谢

支持上海康复工作坊的各位医生/老师:

赵重波   复旦大学附属华山医院神经内科教授

李庚和   原上海中西医结合医院教授

周磊     复旦大学附属华山医院神经内科主治医师

刘珏     复旦大学附属华山医院药剂科

盛昭园   上海中西医结合医院传统医学科主任医师

许雅芳   复旦大学附属华山医院神经内科病房护士长

宋阳     复旦大学附属华山医院胸外科住院医师

李琴英   上海市静安区中心医院康复医学科主治医师

奚剑英   上海市静安区中心医院神经内科主治医师

雅菡     心理咨询师


延伸·思考


身处疾病之中,及时规范的治疗是每位重症肌无力患者首先要面对的问题,然而,《中国重症肌无力患者群体生存状况调研报告》(2014)显示的患者诊疗情况是:1、遭受误诊,54.15%的成人患者曾被误诊;20%的患者在1年时间内确诊,35%的患者在1-3年的时间内确诊。2、就医困难,45.23%的患者在当地无法就医,46.87%的患者希望得到更好的治疗。这些情况显示重症肌无力患者在诊断治疗方面存在各种困难。


因此,爱力关爱中心持续开展“爱力康复营”项目,通过疾病知识科普、康复知识分享、情绪管理与同侪支持,为重症肌无力病友治疗康复提供可及性。     


作为一种罕见病,重症肌无力的治疗与康复需在长期规范治疗的基础上进行良好的自我健康管理,并注重情绪调适,才能更好地实现“与疾病和平相处”。 


2018年度,爱力关爱中心将在长春、上海、云南文山州举办三场康复工作坊,继续推动重症肌无力患者在治疗康复知识方面的科普,不仅开设现场医学科普讲座,更通过现场的医患沟通、患者交流,促进了医患交流,对于改善医患关系意义重大,病友面对面的沟通,则为重症肌无力患者彼此之间进行同侪支持创造条件。 


爱力康复工作坊本年度(10月)将在云南文山州举办康复工作坊,报名参加活动可以扫一扫以下二维码。 


报名请扫一扫以下二维码

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感谢2017年12月“爱力康复营”项目入选“ME公益创新资助计划”投票阶段支持该项目的所有重症肌无力病友、家属、医生以及各界社会公众!每一位支持这个项目的你都支持了重症肌无力患者的康复!

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