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独家专访 | 清昭:愿每位病友与疾病和平相处

编辑:若初 浏览次数:276 发表日期:2021-01-26 【收藏】
来源:「 大脑管家」公众号

「管家说」

26岁前,清昭的生活一帆风顺。如果这一切没有发生,她会像普通人一样,在事业和家庭里忙碌着。2001年冬天,清昭突然开始口齿不清,伴随而来的是无尽的疲劳和全身长时间的无力。最初,以为是咽喉出了问题,她和家人跑遍了当地所有医院进行检查,曾被诊断为脑瘫、脊椎病,甚至还有精神病。直到2002年春天,在省外一家医院的神经内科才被最终确诊为重症肌无力。

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本期嘉宾:清昭

爱力重症肌无力关爱中心创办人


管家:您本人是一位重症肌无力患者,这个疾病给您的人生造成了怎样的影响?

清昭:我是在2002年确诊重症肌无力的,当时26岁。接下来的10年生活不能完全自理,其中有2年完全不能出家门,吃不下一口馒头,喝一口水都会呛出,上厕所靠母亲抱起抱下,每天的生活只有吃药、吃饭、睡觉。起床、穿衣、甚至夜里翻身、抓庠都需要被照顾。

至今因为这个病,发生危象1次,呼吸机救治2次,胸腺手术1次。其中最严重的一次,是在2009年10月,我的病情突然恶化,住进了烟台毓璜顶医院的重症监护病房。期间,有好几次医生们都认为我快不行了,是我的母亲一直守护着我。我父亲是在2009年初的时候,患胰腺癌突然去世,母亲常常对我说:“好死不如赖活,活着就有希望。”

挺过那次之后,我开始长期从事自由撰稿人的职业。2010年,我发起了以女性重症肌无力患者为主要成员的爱力感恩文字工作室,为多家女性杂志撰稿,带团队承接名著编译青少版、旅游地理等一些书稿工作。

有时候,我也会想:如果不是突如其来的疾病,我仍然会沿着原先的人生轨迹,过着普通人的幸福生活,在事业和家庭里忙碌而充实地过日子。

由于重症肌无力,我一直有构音障碍,吐字不清,但我照样会去做培训、做演讲,参加各种论坛、会议活动,在公共场所主动发言,总有很多人愿意停下来倾听我的声音。每一次跟妈妈汇报工作,她总说:“我为你骄傲,别累着。我活到100岁,看你们到底能做多少事。”

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与病友在一起

管家:能否简单介绍一下重症肌无力这个疾病的特点以及在我国的大致现状?

清昭:重症肌无力是一种自身免疫性疾病,特征是神经与肌肉的接头处发生信号传导障碍,导致神经无法让肌肉产生足够的收缩力,这是一种慢性疾病,不遗传,也尚未发现与之相关的遗传变异,任何人都可能患病。当病情严重时,患者可能无法吞咽一块柔软的馒头或者喝下一口水,甚至引发“重症肌无力危象”危急生命,需要用呼吸机来辅助呼吸。

在我国,重症肌无力的年平均发病率约为7.4例/百万人,属于罕见病。覆盖所有年龄段患者,最小的几个月,最大的80多岁。总体是,18~35岁的女性和35~55岁的男性是两个高发人群,女性居多,约占七成。目前我国共有重症肌无力患者约65万人。因为是罕见病,地方性基层医院很少见到病例,患者容易被误诊而耽误治疗。2014年我们做的调研中,54.15%的患者曾被误诊,36.68%的患者因发现及治疗延误而出现过重症肌无力危象,更有患者甚至因缺乏治疗信心而自杀。2019年误诊的数字已经大幅下降。

重症肌无力较难治疗,易于复发,目前全世界尚缺乏十分有效、安全的治疗方法,多数病友需要终身治疗与用药,个人与家庭背负沉重的经济负担,并且致残率很高,同时,尤其女性患者的并发症更多,生存质量更为低下。而对于难治型的患者,生命更是受到威胁。这些都导致病友在康复、社交、婚姻,就业、养老上,甚至是社会功能恢复上都存在各种各样的障碍。81.98%病友感到焦虑沮丧,35.29%的病友对疾病严重程度的感受达到了同类评估中的最高级,十级。

在2018年5月22日,我们国家的卫生健康委员会牵头发布了《第一批罕见病目录》,共涉及121个罕见病病种,重症肌无力排在第32种。我相信,随着政府对罕见病越来越重视,出台的相关政策也越来越多,我们重症肌无力这个患者群体所面临的困境也将会快速改善。

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志愿者在爱力办公室

管家:您本人作为爱力重症肌无力关爱中心的创办人,能否分享一下成立这家机构的初衷?

清昭:生病后我经历了一段低沉期,写作让我开始走出来,也接触到网络。2004年在我们家乡当地开始在网络上组织参加地方的公益活动。2005年底,有在山东的台胞病友找到我,想要促成两岸病友交流,我们就在2006年促成了这件事,是国内第一次重症肌无力病友的线下活动,见到了台湾肌无力协会的病友们,就很羡慕他们有组织性地关怀慰问病友。之后几年,病情一直发展,2009年,我发生重症肌无力危象住进ICU,命在旦夕的时候,烟台媒体和公益圈内帮我发起爱的倡议,引发了全城接力,筹集了9万余元让我重获新生。

我从ICU里出来的时候,就告诉自己,此后余生,我要为这个社会贡献自己的价值。2012年2月8日,我沟通了网络中的20多位病友倡议建立重症肌无力患者组织,这是爱力重症肌无力关爱中心的雏形。

我先是组织了病友去北京培训,由于当时全国对社会组织的登记还比较早期,服务全国的组织只能在北京注册。2012年9月,我选择到北京全职运营机构,靠资助人每月捐赠的1000元和兼职做杂志编辑的收入生活。2013年1月,我过去做网络公益时的捐赠人吕文国先生捐资10万元,作为成立的启动资金。

2013年2月8日,爱力重症肌无力关爱中心在北京民政局正式注册,目标就是帮助更多的重症肌无力患者康复,减少误区,缓解各种压力,为这个群体回归社会寻得更多出路。

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和张琨主任(左)在博鳌乐城参会

管家:据我所知,海南博鳌乐城医疗先行区近来也在大力推行罕见病的帮扶项目,而且作为国内唯一一个医疗特区,乐城有很多国家赋予的特批政策,对此,爱力有没有一些合作方面的考虑?

清昭:是的,博鳌乐城的政策我们一直在关注。而且,就在今年的1月9日,在博鳌乐城成功举办了“2021年博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会”。当时,我和长沙爱力重症肌无力关爱中心(注:北京爱力孵化湖南地方机构)的张琨主任一同到现场参会。

在会上,乐城医疗先行区管理局刘哲峰副局长、海南省医疗保障局陈涛副局长、乐城医疗药品监督管理局李丽静副局长、乐城维健罕见病中心肖丽主任一同和我们现场所有参会的患者组织代表面对面,详细介绍了乐城作为国内唯一一个医疗特区所具备的政策优势,以及在罕见病领域所开展的工作。针对国内罕见病患者面临用药困难,需大量从境外代购药品的现状,乐城将在海南省政府和相关部门指导下,让更多优质、安全的罕见病产品落地乐城,进一步解决国内罕见病患者的用药难题,让更多的患者在乐城的先行政策中受益。

我和张琨主任,围绕罕见病患者组织在药物引进落地过程中可发挥的作用、罕见病患者组织对乐城用药及医疗服务体系的期待等议题,与现场各位嘉宾和其他患者组织代表进行了互动交流,期待海南乐城的优惠政策对推动重症肌无力创新药物进入中国有所助力。

回到北京之后,我把在乐城了解到的情况第一时间和我的同事以及病友做了分享。我们非常看好乐城的机遇,这主要是源于病友的实际需求。就在2020年,有一些病友相继离世,有的是因为疾病本身,更多是因为病情不能很好控制后出现的各种并发症。而另一方面,越来越多的年轻病友面临生育,消除症状和用药安全都提出更多需求。所以我们对创新药的期待也愈发强烈,安全和更有效的用药,是患者永远追求的目标。

接下来,我们计划在乐城注册落地一家实体爱力关爱中心,为重症肌无力病友赴乐城治疗提供便捷服务。如果条件成熟,也将筹备成立一个能同时服务医生和患者,关注到临床和患教的爱力基金会,目前,这些还处于设想阶段,还有很多执行方面的细节要去完善,并且需要和乐城先行区管理局以及乐城罕见病中心有一个积极的沟通交流。

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爱力康复营活动

管家:马上到来的2月8日,是爱力八周岁生日,分享一下爱力的现状和取得的成绩吧。

清昭:截至2020年底,爱力累计已为全国13093名患者/家属提供了直接的服务支持。病友群体覆盖全国所有省份自治区,包括新疆、西藏、云南等偏远地区及港澳台,从3个月婴儿至80多岁老人,为他们带来了温暖和走出疾病黑暗隧道的希望。

爱力目前全职员工共有8人,有遍布在全国的300多名志愿者,全国310多名医生为爱力提供了公益服务与合作。

自爱力成立以来,开设有“爱力康复营”、“爱力暖心”、“爱力彩虹计划”(药品援助类项目)、“爱力康复包”“爱让困境年华再芬芳”等为患者提供直接支持的一线服务项目,并在2014年发起了“6·15重症肌无力关爱日”,一共举办四届“中国重症肌无力大会”,发布了2014年度、2018年度《中国重症肌无力患者生存调查报告》,2018年,还和美国重症肌无力注册系统进行了调研合作,2019年和中国罕见病联盟进行了调研合作,在2019年获中国公益节优秀公益组织奖,2021年,纪录片《无力的布依族女子》刚刚荣获第十届中国公益节公益映像奖。

在这里,我特别想分享一下在2015年举办的“微笑梅里-罕见的行走”活动,当时由4名重症肌无力患者与8名爱心公众、志愿者组成的“爱力勇士队”,启程前往云南,沿古老的梅里雪山转山路线,完成为期5天,平均海拔达3100米,累积上升4000米,总里程达90000米的艰苦行走。这应该是世界上第一次这么多患者同时完成这样的挑战吧。

重症肌无力患者在一般大众的印象中,往往是行动不便,甚至连呼吸都很困难的虚弱形象。这次行走的难度,相当于5天中每天徒步攀登一次泰山。当然首先这些病友是康复病友,同时随队也有医护工作者和户外专家的安全保障,但我们证明了,病痛可以带走力量,带不走信念和勇气。

这件事给很多病友带来鼓励,大家看到康复的榜样,也让社会了解到这个病通过各方面干预是可以回归工作生活的。最大的收获,是成功推动了丙种球蛋白纳入全身型重症肌无力患者的治疗用药医保。

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参加徒步行走活动

管家:最后,能否介绍一下爱力未来的发展愿景和目标?

清昭:目前,爱力的运营资金主要来自基金会、社会公众捐赠,由于这个领域比较小众,相关支持的基金会很少,公众的捐赠数额也很少。这对于想要解决重症肌无力整体群体遇到的各种各样的问题相比,杯水车薪,我们期待更多爱心机构和企业的力量能加入,关注健康和困境家庭的社会资金能对我们有所支持。

此外,病友们的观点和视野也需要改变。我认识很多年轻的女性病友,本来可以拥有平凡又美好的人生,疾病不但禁锢了她们的行动,思想也固化下来,放弃了学习和成长的可能性。最美丽的年华囿于现实的困境,背后还有多少父母的叹息和愁绪。我们也发现,一个人的自我接纳、价值感,对他接受疾病的能力有很大的影响。所以,2020年开启了“社群关怀员”计划,让有能力有意愿的病友有机会得到社会工作专业知识的培训,再去为病友提供服务,开启了”从疾病转化为生命价值“的实现,同时也有效提升整个群体的服务可及性。用这样方式建成的社群网络,是病友永远可以依靠的力量。

爱力的愿景是“愿每位病友与疾病和平相处”。这和一些病友组织,要带领患者去战胜疾病的概念很不一样。在我和爱力团队看来,疾病是人类共同的挑战,战胜疾病是人类共同去努力的,但在未来漫长的一段时间,甚至人类永远无法真正“战胜”疾病。就像新冠疫情一样,病毒在不断地升级,保留它对人类的攻击力,寻找它存活的空间。很多慢性病,就是这样与人类共处的。而对于一个已患病的人来说,能做的,就是在不断的干预中寻找到平衡,减少疾病对生命和生存质量的影响,与它共处。因为这样的观点,我们有越来越多的患者认同在药物治疗同时做好在家庭中的健康管理,回归到工作岗位,回到原有的生活轨迹上,再去等待更好的药物出现。

还有一点非常重要,当前公众对重症肌无力和相关的慢性罕见病的认知程度还非常有限,我们未来也有责任,向社会媒体呼吁,与医学专家一道,努力加强落地到社区的科普宣传工作,让社会大众正确认识重症肌无力,为患者的积极康复创造良好的社会环境,不但能大幅提升患者的生活质量,有效减少患者群体面临的社会问题,还能够节约社会资源,促进公众提升健康水平。

所有这一切,都需要一点点的行动累积。我坚信:智慧决定成败,信念决定始终。分享团队在2021爱力年报引用的荀子的话,送给所有为罕见病事业努力的朋友:“道阻且长,行则将至”。

我们的愿景:愿每位病友与疾病和平相处!

我们的口号:爱,让我们更有力!

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爱力重症肌无力爱心大使

「后记」

因为管家本人身处医药行业,也算是清昭主任和爱力的老朋友了。

平时通过与爱力的沟通互动,让我对罕见病患者的迫切诉求,有了更加深刻的体会和认识,真的是感同身受。

同时,让我对自身所从事的职业有了新的理解,也更加认同自己工作的价值。

有时候,我甚至觉得自己每天能够正常睁开眼,能够正常的呼吸和生活,都是如此幸运。

衷心希望每一位重症肌无力患者都能够获得力量和勇气,战胜病魔。

祝爱力重症肌无力关爱中心八周岁生日快乐!


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