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复旦大学附属华山医院举办重症肌无力患友会

编辑:若初 浏览次数:412 发表日期:2018-06-26 【收藏】
来源:公众号:重症肌无力的天空

2018年6月15日上午,复旦大学附属华山医院(以下简称“华山医院”)关注“615重症肌无力关爱日”,举办了第三届华山医院重症肌无力患友会。会议主题是“世界在改变,我们未曾变”,提出“变”得是对疾病的认识与手段,“不变”得是医患同心战胜疾病的心愿。来自全国各地的重症肌无力病友参加活动,医患双方现场交流,气氛热烈。


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此次活动由华山医院神经内科的周磊医师主持,华山医院重症肌无力小组的赵重波教授在开幕式上致辞,他提到在不久前国家公布的第一批《罕见病参考目录》中,全身型重症肌无力已被收录其中,表明国家与社会对于罕见病管理的关注与支持,作为重症肌无力医学研究者,他特别期待各界更多地关注重症肌无力。


本次患友会上,周磊医师、陆珺医师、刘珏医师和许雅芳护士分别从诊断与治疗、情绪管理与康复、患者用药及护理等方面向现场重症肌无力患者进行科普,科普实用、有趣,十分适合重症肌无力患者。


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会上,重症肌无力患者代表王颖女士跟大家分享了她的患病与康复经历,还分享了在怀孕生子过程中的经历,这不仅给育龄期的女患友提供经验及建议,也让女性重症肌无力患者有信心面对生育这件事。


值得一提的是,此次患友会也邀请到溴吡斯的明生产商上海中西三维制药有限公司的相关负责人徐贤斌先生,他详尽地介绍了溴吡斯的明的生产现况,以及召回风波中公司积极应对药品短缺的行动,并承诺公司会继续加大对于孤儿药品的生产投入,让重症肌无力患者便利购药。


最后,华山医院的周磊医师带领现场重症肌无力患者进行趣味知识竞猜,将重症肌无力医学科普代入到有趣的问题中,在问答互动中加深了患者对知识的理解和掌握。


华山医院重症肌无力患友会已历三届,华山医院重症肌无力团队一直在不断地完善和优化对于患者的医疗服务,期待医患同心,共同面对重症肌无力。

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