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2020年爱力康复包项目圆满结项

编辑:若初 浏览次数:142 发表日期:2021-02-06 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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在阿里巴巴公益、中国扶贫基金会支持资助下,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行的重症肌无力患者康复支持项目“2020爱力康复包-重症肌无力患者家庭康复包”,圆满结项。

项目为700个重症肌无力患者家庭捐赠“家庭康复包”,并通过关怀员队伍为以上受益人提供了为期3个月的康复陪伴与指导,为803人次发放了营养补贴;开发了康复课程、关怀员课程、8期工作坊共266节在线课程,2千余名重症肌无力病友或家属进行课程学习打卡签到,形成了完整的关怀员、个案康复指导、在线关怀陪伴档案,为进一步做好病友康复关怀打下了坚实的基础,并提供了可行性依据。

这是一个为期一年的,由爱力组织,通过病友自助、互助的方式,从疾病康复能力、社会融合能力、个体素质提升能力等全方位提升病友生理、心理康复能力的持续性项目,为病友重新回归社会提供了更多的可能性。


全年持续,康复不打烊

2019年11月项目执行小组成立至2020年12月24日项目总结大会,整整一年时间,从前期的康复物资采购、物料准备、关怀员队伍的组建与培训,到后来的康复课程上线、康复陪伴、个案指导、“给力中国行”线上工作坊……每一天、每一周、每个月,我们的康复包受益者都可以从这里得到想要的支持和陪伴,得到鼓励与指导,在与疾病抗争的过程中有了方向与底气,前行的道路不再孤单。


全面覆盖,陪伴无死角

此次康复包项目受益者覆盖了全国31个省市的700个患者家庭,包括了来自新疆、西藏、云南等偏远地区的患者,从16岁至80多岁,为他们带来了温暖和走出疾病黑暗隧道的希望。803人次获得学习补贴,70名受益者获得价值200元的关怀物资。


全方位支持,给力无漏洞

针对重症肌无力患者群体的生理、心理特性,邀请专家组制定全面康复陪伴方案,通过关怀员的康复陪伴与专家康复指导技术支持,从物质基础、理论学习、心灵陪伴等多个维度提供支持,提升物资发放受益效果,深化受益人的康复服务。

物质基础方面,为700个重症肌无力患者家庭发放“家庭康复包”,康复包物资包括全身低频治疗仪、眼部按摩仪、拉力带、艾灸盒、体温计等多种重症肌无力患者康复过程中需要用到的物资。

理论学习方面,开发康复包配套系统康复课程共156节,督促康复课程学习、打卡,共计702人参与康复课程学习,累计学习30459节课程,共计674人进行6457次学习打卡反馈。通过课程学习,帮助应对家庭中一般康复问题,对康复理念达到认知理解,提升了健康管理能力,减少了复发可能性。


心灵陪伴方面,对700名受益人分成35个小组,每组20人,每名关怀员管理一组。进行3个月的康复陪伴与指导。邀请专家从运动、中医养生、社会融合三个方面开具康复处方,关怀员根据康复处方协助完成105份康复指导个案,形成个案康复指导档案。通过在线访谈和交流的方式,为70名康复包受益人提供在线的关怀陪伴,并完成70份记录与家庭档案。


全员参与  建设康复网络  

爱力目前只有全职员工8人,以上庞大的工作量的完成,依靠的是遍布在全国各地的300多名志愿者,同时,全国310多名医生为爱力提供了公益服务与合作。

在此次家庭康复包项目的实施过程中,建立了“社群康复关怀员”的筛选培养体系,共93名患者及患者家属经过初、中、高三阶46节课培训以及3个月的实践考核,最后33人获得关怀员服务证书,并建立关怀员档案,为下一步病友自助互助工作的开展,打下了坚实的基础。


特殊时期  线上工作坊护航

2020年新冠肺炎的肆虐,我们的线下活动受到了极大的限制。为了保证康复指导不中断,我们举办了8期“给力中国行-重症肌无力多学科康复工作坊”线上巡讲,通过与地区医院医生合作,提供有地域特色的线上康复教育课程,为患者获得疾病知识同时,为未来在地区医院诊疗、康复支持、病友交流打下基础。


“线上工作坊”与7个省区8家医院合作,共有79位重症肌无力医学专家在线进行重症肌无力相关医学科普,1446名重症肌无力患者和家属进行在线学习,共计打卡学习3446人次。


非常正式的总结之后,突然被感动了,被一个个数字背后蕴含的温暖而感动。

回看整个项目,太多的人为之付出,每个人都毫无怨言。

一次次讨论会,一个个细节推敲,甚至为了一个问题项目人员之间争到面红耳赤,共同的目标只有一个,把项目做的更好,让更多病友能够通过康复包的使用和康复课程的学习而提升自我康复的信心和健康管理的能力,而不是领一个康复包回家,然后放在那里睡大觉。

还记得,2020年春节后疫情管理严格的时候,工厂停工,工作人员一边想尽办法联系各个厂家确认物资,一边向已经报名申领的病友解释沟通请其耐心等待。

还记得,志愿者电话沟通时,被误认为是骗子甚至遭受指责时的委屈,放下电话说,我再也不打电话了,几分钟后,又拿起电话继续下一个。

还记得,盛夏里,志愿者带着一次性手套在仓库里挥汗如雨,一件件物资整理打包,喷洒酒精消毒,摘下手套后,手都被汗水泡得发白。


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康复包打包现场


还记得,关怀员除了自己的工作生活,还要不断学习培训提升自己服务病友,每天反复督促小组成员学习打卡,每周更新的学习和打卡数据,都让他们或欣喜,或更努力的去沟通督促。


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关怀员每周一次的团体督导


还记得,深夜里,挑灯伏案整理资料;

还记得,一整天,筛选审核沟通头晕眼花;

还记得, 8期工作坊,11月的周末都在加班中度过。

……

2020年关于康复包项目的点点滴滴,那样鲜活的被一篇总结慢慢揭开,更让人温暖和感动的是——


收到康复包后,他们这样说:

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学习康复课程之后,他们有这样的收获:

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这些发自内心的反馈,给了我们极大的鼓舞和动力。

2021年,公益宝贝康复包项目,将持续更新上线,希望能支持到更多的病友“与疾病和平相处”!


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