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“爱力一起走”与烟台病友、公众举办义卖活动

编辑:若初 浏览次数:299 发表日期:2018-06-27 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

6月23日上午,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)和中国社会福利基金会联合烟台陪你成长文化交流有限公司举办的“爱的力量,改变你我”大型义卖活动在烟台市东炮台景区广场上火热进行,活动以“爱力一起走·用爱丈量烟台”的公益健步走形式开展,在健步走的过程中向公众传播了重症肌无力相关知识。


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23日上午7时15分,由烟台重症肌无力病友和山东工商学院大学生天天向上团队志愿者组成的公益健步走队伍,从海昌渔人码头出发,抵达烟台东炮台景区广场,全程6·15公里,希望通过这样的活动倡导全社会共同关爱重症肌无力患者。


公益健步走队伍抵达东炮台景区广场后,启动义卖活动。烟台春天艺术团、一帆朗读班、来自社会各界的志愿者及烟台重症肌无力患者,现场表演了多种形式的文娱节目,助力义卖活动。


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活动现场,今年刚刚退休的烟台市民、重症肌无力患者黄蕾告诉记者,“6岁时,我突然眼皮抬不起来,并逐渐出现脖子不能转动、呼吸困难、四肢无力等症状。那时我跟随父亲支边在陕西,当时的医疗条件没有办法确诊我得了什么病。幸亏我的妈妈是医生,她怀疑我患上了重症肌无力,就带我到上海治疗。我在火车上病情加重,呼吸困难,多亏遇到一位老军医用听诊器的插管给我吸痰,救了我一命。”经过几年的治疗,黄蕾从13岁回到烟台后,病情缓解,恢复了健康,顺利完成学业,并和平常人一样工作、结婚、生子。 现在,她每天付出大量的时间和精力为病友服务。


“以前我只是私下里和病友们交流,爱力关爱中心成立后,我们有了与各地病友交流的平台。”黄蕾告诉记者。她说,“退休后,我有更多时间与病友交流,可以为他们提供更多帮助。‘’她希望更多人了解这种病,呼吁全社会理解、关爱这一群体,让他们尽快融入社会、回归社会。”


来自北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的活动负责人杨俊娟告诉记者,“此次活动在烟台慈善总会指导下,由中国社会福利基金会和北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心共同主办,目的是让大家了解重症肌无力这一罕见病,呼吁社会各界共同关爱重症肌无力患者。”


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烟台工商学院天天向上志愿者团队的大学生们表示,以后会积极参加这样的活动,用自己的力量帮助重症肌无力患者,希望他们在社会的关注下早日康复。


本次义卖活动一直持续到下午1时许,募集到2517元善款。该善款将全部用于重症肌无力救助专项基金。活动得到烟台交通广播、爱力关爱中心理事书剑老师、烟台爱心公众大力支持,烟台蓝天救援队全程义务提供安全保障。


爱力关爱中心自2013年2月8日成立以来,得到社会各界的支持和关注,“爱的力量,改变你我”是我们切身的感受。本次活动中,烟台爱心人士在将近一个月时间筹备过程中,付出大量心血,并且,在活动结束后,继续总结活动中出现的问题,希望今后将义卖活动常态化,做得更加完善。


重症肌无力患者群体生存状况的改善离不开各界的共同努力。时至今日,重症肌无力患者群体已经得到包括政府、医生、媒体和社会公众等多方面的关注,患者在诊断、治疗方面获得明显改善,生活质量有很大的提高,社会接受程度大大改观。我们相信“爱的力量,改变你我”。


特别致谢:

中国社会福利基金会

烟台慈善总会

烟台陪你成长文化交流有限公司

烟台交通广播

烟台蓝天救援队

春天艺术团健身操表演团队 

烟台工商学院天天向上志愿者团队


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