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国际罕见病日 ︱我与我的骄傲

编辑:若初 浏览次数:108 发表日期:2021-02-28 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


2021年国际罕见病日的国际主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”(“罕多,罕强,罕骄傲!”)。

爱力关爱中心联合40余家罕见病相关的组织、团体以“罕见的骄傲”为主题,向广大罕见病病友征集“骄傲瞬间”,希望大家用文字、图片、视频等方式,讲述成长中那些让自己和家人倍感骄傲的时刻。

身为一名重症肌无力患者,爱力关爱中心发起人清昭女士曾在一次媒体采访中,分享个人20年患病经历时,深情且真挚的说出:“活着,真好!”

这句话中包含着她20年疾病生活的困扰,但更多的是从自己内心战胜疾病恐惧的骄傲。

作家余华曾写到:“作为一个词语,’活着’,在我们中国的语音里充满了力量,它的力量不是来自喊叫,也不是来自进攻,而是忍受,去忍受生命赋予我们的责任,去接受现实赋予我们的幸福和苦难、无聊和平庸。”

作为罕见病群体,重症肌无力的患者们对“活着”的感受,更多了一份自豪和骄傲。

她/他们承受了疾病带来的成长的曲折和生活的颠簸,在普通平凡充满挑战的故事里,一点点搭建着自己的生命价值,在一个个生活瞬间收获小小的骄傲。

人从还是精子那一刻,就要战胜着千难万险到达卵子,每一个出世的你我都值得骄傲,“活着,真好!”“人间值得”就是生命本来的骄傲。


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    为坚持,所以骄傲    


大家好,我是来自陕西榆林的爱力家人(全身型) ,今年19岁,病龄14➕ 。

自打记事起就知道自己的身体和别人不一样,在大家看来非常轻而易举的动作,对我来说都是非常的艰难。

比如梳头发,胳膊抬不到头上去;比如上楼梯,哪怕是一阶,都要用很大的力气;再比如上厕所,蹲下后站不起来;再比如吃东西,牙齿根本没有一点力气,嚼不动。

2018年7月26日,是我这辈子都忘不了的日子。

我整整做了八个多小时的手术,刀口会有明显的疼痛感,但是没关系,我都可以扛过去的。

依然记得护士姐姐说:“小姑娘,真坚强”。


后来身体慢慢恢复,可以做一些简单的家务,可以尝试做饭,这样父母每天劳动回家就可以吃到热乎的饭菜。

这是我骄傲的事!

19年复学,遇到了一位超级棒的班主任。他事事照顾我,让我感受到了许多温暖。而我呢,曾取得过班里第二的成绩(或许那次的题太过简单吧),成为了同学们的励志小姐姐,

这是我骄傲的事!


我没有开挂的人生,可依然觉得自己很幸运。

我的父母理解我,我的老师、朋友 照顾我。

我是张三,是李四,是芸芸众生中最平凡的那一个,我经常被命运锤的心灰意冷,可我不曾想要放弃,

这是我骄傲的事!

即使命运多舛;即使上学的路上会颠倒;即使会常常成为别人眼中的异类;即使累到脖子都抬不起,眼睛发酸;可我从来没有放弃读书。

这是我骄傲的事!

今年会考大学,尽管结果会不如我意,但我会尽我所能。最后谢谢爸爸妈妈给我一个既平凡而又不平凡的生命!


——盼盼(全身型重症肌无力病友)




    因为罕见,所以骄傲    


因为重症肌无力,让我知道了自己有多“罕见”,加油,“幸运儿”!


——晨琳(全身型重症肌无力病友)


    因为不放弃,所以骄傲    



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我是一名重症肌无力的二胎妈妈,也是试管妈妈,2015年我自然怀孕生下了我的女儿。

我自己一个人带孩子又母乳,长期得不到好的休息,导致半年后病情复发住到了重症监护病房,每天靠呼吸机维持生命。

在这期间前夫怕我拖累,提出离婚。因为我生病,离婚时我连女儿的抚养权也没有要过来。

两年后,我认识了因为意外受伤造成自己终身残疾的现在的老公。或许因为我们都经历过生死,我们有共同的话语更加能理解珍惜爱护对方,我们走到了一起。

为了让我老公能有生活的动力和希望,也为了能缓解我每天思念女儿的痛苦,我决定去做试管。

考虑到手术和药品问题,医生让我打消这个念头。我蹲在医院门口哭了很久。经过一晚上的深思熟虑,我下定决心了,不管试管之路有多难,我一定要闯一闯,哪怕走到一半实在闯不过去了,我再放弃也行,至少我努力了。


因为老公坐轮椅,在医院我们受到了好多人的目光,也因为我的身体情况我比正常的试管父母们遇到很多困难。

但是都没有关系。有的药不能吃我就到处找医生咨询改换别的药,不能用麻药的手术我就不用麻药靠毅力硬挺,终于这些我都闯过来了。

第二次移植,我顺利的怀上了小可爱,今年十月份我剖腹产生下了宝贝儿子,再次做了妈妈。

我儿女双全了,虽然女儿不在我身边,但是我坚信着终有一天女儿一定会和我团圆的,只要我身体健康就一定会等来这一天的。

现在我的宝贝儿子三个月了,长得很可爱,谢谢我的宝贝们在万千女性中选择我做他们的妈妈,是他们给我带来了希望,给了我能抵抗一切磨难的力量。

我以我的经历来告诉我们所有的病友们,在我们身体情况允许病情稳定的条件下,只要我们坚持不放弃,每个人都可以有自己的宝宝的。

孕育了两个健康宝宝是我的骄傲。

只要我们身体健康能陪伴守护孩子一天天长大就是我们最大的幸福。


——婧婧(全身型重症肌无力病友)


    因为看到改变,所以骄傲    


2020年,爱力关爱中心工作团队15位专兼职伙伴,提供2371天公益服务,为13093名患者与家属提供了直接咨询服务;服务短息发送90412条;值班服务号在线服务100000+人次,发放康复手册853套,康复包700套,米面油生活温暖包144份,为331位病友捐赠营养补贴,为274名病友捐赠康复学习补贴,邀请178位医学/心理/社会学等领域专家提供课程支持。

小编作为爱力团队一员,看到越来越多的公益伙伴携手同行,帮助重症肌无力病友好好活着,重建生命。最为重要的是,大家无时无刻都能感受到这个群体的改变。

这是我们的骄傲!

因为相信,所以骄傲;因为看到改变,所以骄傲!


——爱力关爱中心工作团队


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    因为有你的加入,所以骄傲    


重症肌无力不遗传,不传染,可治疗,后天发病于任何年龄段,前兆往往潜伏于亚健康人群,18-40岁中青年女性高发。

大部分患者通过有效的药物支持和康复指导后,克服情绪和生活困难,可以像普通人一样工作、学习、婚育,逐步回归社会社会生活。

她/他们承受了疾病带来的成长的曲折和生活的颠簸,你我的帮助,会让她/他们更加坚信自己的坚持,坚信“人间值得”,“活着真好”。

就我们一起来讲述、来活出,自己的骄傲!

用爱和温暖给予她们,创造骄傲!

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