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99公益日募款项目︱请帮爱力传灯千万盏

编辑:若初 浏览次数:59 发表日期:2018-09-09 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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支持“请帮爱力传灯千万盏”

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小爱助人大爱传灯,支持他们给同病的无力者有光明希望的未来。


[重症肌无力]是一种神经接头处传导障碍引起的慢性神经免疫性罕见疾病,能引起全身骨骼肌无力。任何人可后天发病,不遗传,难以治愈,可以治疗,与疾病和平相处,回归正常的社会生活。18-40岁女性、35-55岁男性高发,男女比例1:1.8。


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  北京爱力是国内首个专为重症肌无力患者群体服务的公益组织,我们都服务重症肌无力群体的专职公益人。


第一和首次给了这个群体希望


因为感同身受,我们是与病友共同康复的同学,是面对生命挑战的战友,患难渡关的家人,是彼此支撑的希望。


2014年6月,爱力发起了首个615重症肌无力关爱日,举办了首届中国重症肌无力大会,发布了首份重症肌无力患者生存调查报告,还有制作动画片、康复手册、康复包、设计康复体系课程等等,创造了好多个“第一”和“首次”。


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今年,大会已办第三届,参加的病友和全国的医生专家与国际嘉宾人数越来越多。

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2017年底,机构的服务有四大类19细项,直接受益病友4338人,191472人次,线下活动200余场,合作医生与康复专家273位,服务的病友除澳门和台湾外覆盖了全国所有地区。


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病友说,爱力的存在就是信心和希望。每次听到都忍不住眼眶会红。


挽住无力的手,让生命影响生命


2015年,我们被评为4A级公益组织。几年来,项目陆续获奖受到肯定和表彰,越来越多病友从对外“隐病”,到主动报名义工为这个群体发声,让我们真切看见这件事的意义。

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为了分享服务理念和专业能力,我们通过建设义工体系为骨干赋能,使病友和家属变成服务者,从一个人变成工作小组,未来复制和爱力一样的公益团队。

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相比65万在渴求康复的病友群,这点点力量何其微弱。我们努力牵住更多的一双一双无力的手,让他有力,让生命影响生命,传递希望的灯火。


“神灯”里没有药神,只有我们


开始常常听到被夸赞,你们真棒。背后却是难以想象的付出,一边治疗一边工作,一边是家人不放心一边是病友的需求,一边需要休息一边是巨大的疲惫感。

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当牵住的手越来越多,我们开始感到无力。我们不是神灯,灯里也没有药神,只有普通如尘埃般毫不起眼卑微的我们。

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我们也仍走在疾病的苦旅,每一颗药是加班路上的夜灯。非病友的同事们更在不成比例的精力投入和难以维继生存的待遇中坚持。


推动医保、呼吁政策,改善孤儿药现状;科普疾病,传播康复理念,救助慰籍病友;对接媒体,发掘资源,学习培训,专业会议,寻找善款、沟通志愿者等等等等,每项工作离不开严谨的财务管理和扎实的落地执行。而公众较少的认知和病人群体巨大的走出困境的需求,无法估算的工作精力投入和机构发展运营资源的匮乏……形成的鲜明对比,是机构生存发展面临的窘境。




用哭过笑过的真心,感召你的爱


真心地说,是不是不应该让困难成为压垮一个成长中且有良好发展势头的病友自组织的稻草……

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我们为病友群体呼吁呐喊奔走,为听到病友婚讯喜不自禁,为病友突然离世潸然泪下;也想用哭过笑过的真心,期待感召每一块种得下爱的土壤。

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爱力现在有9名工作人员,5名来自病友,4位曾是志愿者或社工,撑起了这9个有价值的公益岗位。


我们,心怀光明的种子。希望您的爱,支撑我们播洒更多的光明。照破重症肌无力患者家庭被疾病笼罩的黑暗,让无力者感受到温暖,看见有希望的未来! 

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