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爱力康复工作坊文山站活动圆满结束

编辑:若初 浏览次数:49 发表日期:2018-10-27 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

2018年1019-21日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)联合云南文山州中医院主办的文山站爱力康复工作坊活动顺利举办,来自文山州中医院痿病科的5位医学专家和香港大学深圳医院胸外科的庞大志教授分别做了医学科普讲座,共有26位病友及家属参加本次活动。

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本次康复工作坊以中医科普为主,文山州中医院党委书记、副院长李广文教授结合近30年诊疗重症肌无力的临床经验向大家讲解了《重症肌无力的治疗与康复》,简要清晰地说明中西医临床结合治疗的理念。韦祖元主任则针对《方对与药对有机结合治疗重症肌无力思路》,说明重症肌无力治疗的用药章法。方雪医生从理论出发,结合实际向大家科普了《重症肌无力的自我灸疗》。庞松医生注重讲解患者的心态及用药注意事项,提醒大家《笑对MG》。李国华护士长则专门为大家讲解《情绪管理》。

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此外,爱力关爱中心特别邀请香港大学深圳医院胸外科庞大志教授来到文山州中医院,为大家科普《外科治疗——重症肌无力治疗的基石》,并现场解答病友们的问题。

活动现场,各位医生耐心解答病友们的提问,并和病友们亲切交流。

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爱力关爱中心工作人员默绿(重症肌无力患者)则向大家分享她的康复经历,并在现场和病友们具体沟通,倡导病友们根据自身处境设定治疗目标,选择治疗方案,寻求适合自身的最优治疗方案。

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▼ 病友感言(选摘)

“我进一步了解了自己的病情,对治疗充满信心。”

“希望经常举办这样的活动,多互动,多交流。”

“感谢主办方,我参加此次活动,受益匪浅,领悟到人一定要保持心态成熟。”

“感谢爱力的无私奉献和辛苦付出。”

“调整心态,坚持治疗,劳逸结合是我们通往康复的路途。”

“了解MG,坚定信念。”

“参加完这次活动,我将更加坚强、乐观的生活,爱生活,爱自己!”


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爱,让我们更有力!

▼ 特别鸣谢

支持文山康复工作坊的各位医生/老师:

文山州中医医院痿病科主任、副主任医师 韦祖元

文山州中医医院党委书记、副院长、主任医师 李广文

香港大学深圳医院胸外科副主任、主任医师 庞大志

文山州中医医院痿病科护士长、主管护师 李国华

文山州中医医院痿病科主治医师 庞松

文山州中医医院痿病科主治医师 方雪


▼ 延伸·思考

身处疾病之中,及时规范的治疗是每位重症肌无力患者首先要面对的问题,然而,《中国重症肌无力患者群体生存状况调研报告》(2014)显示的患者诊疗情况是:1、遭受误诊,54.15%的成人患者曾被误诊;20%的患者在1年时间内确诊,35%的患者在1-3年的时间内确诊。2、就医困难,45.23%的患者在当地无法就医,46.87%的患者希望得到更好的治疗。这些情况显示重症肌无力患者在诊断治疗方面存在各种困难。

因此,爱力关爱中心持续开展“爱力康复营”项目,通过疾病知识科普、康复知识分享、情绪管理与同侪支持,为重症肌无力病友治疗康复提供可及性。



作为一种罕见病,重症肌无力的治疗与康复需在长期规范治疗的基础上进行良好的自我健康管理,并注重情绪调适,才能更好地实现“与疾病和平相处”。 

2018年度,爱力关爱中心将在长春、上海、云南文山州举办三场康复工作坊,继续推动重症肌无力患者在治疗康复知识方面的科普,不仅开设现场医学科普讲座,更通过现场的医患沟通、患者交流,促进了医患交流,对于改善医患关系意义重大,病友面对面的沟通,则为重症肌无力患者彼此之间进行同侪支持创造条件。 


-------------------- ❤ 感 谢 有 你 ❤ -------------------- 

感谢2017年12月“爱力康复营”项目入选“ME公益创新资助计划”投票阶段支持该项目的所有重症肌无力病友、家属、医生以及各界社会公众!每一位支持这个项目的你都支持了重症肌无力患者的康复!


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