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人民健康报:帮扶重症肌无力群体需多方合力

编辑:若初 浏览次数:88 发表日期:2021-07-14 【收藏】
来源:《人民健康报》

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主办方供图

本报记者 顾磊

7月初,15岁的冬雪(化名)独自提着行李箱从山东威海赶赴烟台,参加中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益论坛(简称“医药公益论坛”)。冬雪是重症肌无力患者,5年前,她只能在家靠呼吸机生活,在北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力”)的帮助下,如今她可以独自出门了。

与冬雪遭遇相似,1993年,当年19岁的鞠秀芹患了重症肌无力,在后来的岁月中,父母和弟弟相继去世。在爱力的帮助下,她做了胸腺手术,得到合理的治疗。如今,她已成为爱力的一线工作者,帮助其他患者。

这些都是通过爱力帮助获得新生的患者。此次医药公益论坛,也是由爱力和山东罕见病防治协会神经内科分会联合主办。

重症肌无力被医学界视为一种慢性疾病,因高昂的治疗费用和长期服药所需花费,不少病友承受着巨大经济压力。如今,患者对创新药物的依赖性越来越强,这就带来一个问题:谁来付费?北京市罕见病诊疗与保障协会副会长刘军帅认为,应形成患者、医保、商保、慈善等多方共付的保障体系。

我国于2018年颁布了罕见病目录,重症肌无力是其中之一。目前在医保方面,不少地方正在探索。例如,山东省青岛市早在2012年即已将罕见病纳入大病医疗保障体系中,实现了罕见病医疗保障制度的从无到有,建立了“多层次待遇结构”和“双支柱待遇体系”的医疗保障体系。该体系的制度创新中,即包括“多方共付”:医保外部吸取增量的资源,如财政部门的财政预算基金、民政部门的民政救助基金、残疾人保障基金、慈善组织的慈善基金、社会捐赠、药品生产企业等,减轻了患者的经济负担。

2019年12月,浙江省首次将罕见病保障整体纳入省级医疗保障体系中,指出要“建立罕见病用药保障、医疗救助、慈善帮扶等多层次保障机制”,强调了慈善帮扶在罕见病保障政策中的特殊作用。去年6月,“罕见病医疗援助工程——浙江专项援助基金”在杭州诞生,社会慈善力量参与医保政策体系,形成了“多方共付”模式。

中国社会福利基金会理事长戚学森认为,解决重症肌无力患者面临的问题,其一是靠政策,其二是靠科技,其三是靠社会关爱。“全社会应关注、关心、关爱重症肌无力群体,特别是慈善组织,要动员起来,助力社会财富的重新调节和分配,使患者的生活、医疗和护理状况得到改善。”戚学森说。

目前在重症肌无力乃至整个罕见病领域,专业类社会组织数量较少。烟台市社会组织管理局局长赵铭锴说:“我们烟台不缺公益机构、公益资源和公益人,缺的是像爱力这种特定领域的专业机构。”

作为致力于帮助重症肌无力患者的专业公益机构,爱力自2013年成立至今,已为约13400名患者和家属提供了物资、资金、药物的援助支持;康复教育、就诊、健康管理咨询、赋能就业、情绪慰藉等直接服务。其间,在爱力的帮助下,各地患者成立了小组,互帮互助,威海市的患者冬雪,一开始得到的,就是烟台患者小组的帮助。

然而,单家机构的力量只能是杯水车薪。如何让更多帮扶力量下沉至基层?山东罕见疾病防治协会神经内科罕见病分会主委、山东大学齐鲁医院神经内科主任赵玉英介绍,该省致力于罕见病研究的神经内科医生不在少数,协会于今年成立了神经内科专委会,并设立了山东省神经系统罕见病诊疗协作组,成员来自16个地市的县级医院,将致力于普及重症肌无力知识并规范治疗。

香港中文大学深圳研究院副研究员,罕见病真实世界数据研究实验室负责人董咚表示,通过《2018/2019重症肌无力患者生存状况比对报告》可以看出,积极有效且有针对性地进行治疗对患者健康状况的改善非常显著。

“不抛弃、不放弃。在社会的关爱,爱心机构、患者的共同努力下,重症肌无力患者一定有一个光明的未来。”赵玉英说。

原文地址:(点击阅读)http://dzb.rmzxb.com.cn/rmzxbPaper/pc/con/202107/13/content_9361.html


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