扫码关注我们

×
爱力重症肌无力关爱中心欢迎您来到爱力网!

联系我们

地址:北京市西城区广安门南街36号天缘公寓A座2508室

邮编:102208

电话:4000234615 010-63520352

联系人:爱力服务部

邮箱:ailimg@ailimg.org

新浪微博:@爱力重症肌无力罕见病关爱中心

首页 / 爱力官网 / 机构动态
机构动态A+A-

公告︱爱力关爱中心2018年度报告

编辑:若初 浏览次数:169 发表日期:2019-02-09 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

1549688240436014159.jpg

1549693837167049117.jpg

实名注册病友

新增697名,较2017年↑19.61%,累计4251名。


全年通过7个项目提供了13类服务

为病友提供咨询与答疑、心理支持

▼电话沟通:15,000+通

▼微信服务:10万+人次

▼服务短信:130,080条

▼康复资料:发放24,368册


▼医生与各领域讲师:118人次爱心服务

▼志愿者:1,074人次支持各类服务活动


受益人次

共捐助1,503人次,较2017年↑124.66%,历年累计2,927人次。

▼资金救助:168人次,历年累计307人次。

▼药物捐赠:370人,药物1542盒,价值81.42万元。

※历年累计达447人次,药物1984盒,价值104.76万元。

▼康复物资与生活物资捐赠:965人次,历年累计2927人次。


开展线下/线上病友服务活动

累计36期,受益26,399人次。

▼康复工作坊:5期在5地开展,服务640人次。

▼康复沙龙:开展7期,服务152人次。

▼线上课堂:以语音和微信开展24期,20,333人次受益。

※历年累计:在20地开展线下/线上活动236期,受益115,151人次。


线下和线上赋能培训

100名学员14期174个课时,受益759人次

▼爱力加油站项目:

支持病友为他人服务实现自我价值。为40名义工学员举办10期培训,共140课时。

▼爱让困境年华再芬芳项目:

为60名女性病友提供34课时赋能培训、3个月陪伴式赋能支持。获中国妇女发展基金会“超仁妈妈”优秀公益项目、公益创新项目双奖。

※2个项目均为2018年新增项目。


1549694490008071161.jpg


2·29国际罕见病日·联合发声

4·21善行者·活动倡导

6·15重症肌无力关爱日

9·5公益周线上传播

99公益日线上线下结合


自媒体仍是主阵地:全年发布774篇稿件

▼微信公众号:

发布173篇,发稿量较上年↑1.76%,累计已发稿488篇。粉丝增长1,498,达12,120,↑14.11%。

《这是母亲节最好的礼物》单篇点击最高为23,553,被腾讯公益、中国妇女发展基金会公众号转载,总浏览量10万+。

官方微博:

发布413条,发稿量较上年↑8.97%,累计已发布3586条。粉丝增长808人,达7408人,↑9.63%。“张晓龙出任615重症肌无力关爱日五周年公益大使”获5万+点赞。

官网(www.ailimg.org):

发稿188篇,点击量31014,↑2%。累计发稿1139篇。


爱心媒体呼吁政策:31家媒体33次报道

▼以推动孤儿药立法、重症肌无力药物纳入各类门诊医保为主。

▼新华社-中国特稿社记者刘伟发稿《重症肌无力群体的爱心互助之路》,网络浏览量达280,970人次。


线下活动倡导参与

各类活动25场,参加者30000+人次,9位明星助力传播

参加了第六届中国慈展会;

联合企业、学校联合组织倡导性活动;

229国际罕见病日,爱力联合病痛挑战基金会及各兄弟组织,与167,769人联合发布了《中国罕见病北京宣言》;

▼将5位病友的生存故事拍摄成纪录片,后期制作中;

▼为100名病友与家属拍摄写真,展现受疾病影响的人以美好希望对生活报之微笑。


爱力一起走

全年开展7期共335人参加,66人为病友,占比19.7%。历年累计4460人次参加,847名病友,占比18.99%。

在中国扶贫基金会-成都善行者活动中,病友和志愿者组合完成50公里青城山穿越,荣获“最励志队伍”称号。

 

6月,第三届中国重症肌无力大会在京举办

由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会联合主办;

优秀演员张晓龙先生担任爱心大使并出席;

中国教育电视台首席主持人荆慕瑶女士主持开幕式;

4天议程、6个主题版块;来自中国大陆和台湾、日本、孟加拉、美国共209位病友和家属、医生、媒体、学者、企业代表及各届社会人士400余人参加。

三届大会,累计患者与家属545人次、医生155人次,国际地区与组织138人次参会,媒体报道100余次。

发起615早上好活动,倡导健康生活方式。

 

在线筹款

各类在线筹款项目10个,共有38,227人次献出爱心,筹款566,631.39元。

▼95公益周5天时间,共10,806人次捐款44,775元;

▼99公益日共计5,618人次捐赠,筹款97,875.08元,获配捐20,740.82。

善行者活动获2,000+人次支持,筹款38,060.98元。


1549695212575089910.jpg


联系国际组织41家

▼与7家互动,与3家线下交流

与美国重症肌无力注册系統合作,发布《中美重症肌无力患者生存状态比对调研报告》,是国际上首次对中美两国患者的患者人群、就诊情况、康复情况等生存状态进行比对分析。


1549695493299089309.jpg


治疗保障

▼通过媒体呼吁国家保障孤儿药生产与供应,推动重症肌无力纳入各类门诊医保。

呼吁孤儿药立法,促成孤儿药溴吡斯的明国内唯一生产企业上海中西三维药业以线下会议/活动/参访形式与普通病友直接对话3次,

建立沟通反馈渠道,推动患者购药互助,保障药品供应基本稳定。

向药监部门提交《呼吁将重症肌无力纳入他克莫司治疗适应征》建议信5次。


社会保障

▼多年与各届人士的持续呼吁下,重症肌无力被纳入首版《中国罕见病名录》。

对影响丙球报销的药占比问题进行调研,为形成建议信做前期准备。

持续倡导病人办理残疾证。

为申请当地低保提供相关证明。


1549695886016022188.jpg


▼全年发布10次招募信息,各类志愿者提供专业和现场服务及机构互动30余次,1,074人次参与。

第三届中国重症肌无力大会,全程58位志愿者提供了1,116小时的现场服务,从筹备于收尾志愿者总服务174人次。

2019,将为更多志愿者创造更多参与公益的机会。


1549696037793035023.jpg


在北京民政局指导下完成第三届理事会换届。

在白纸坊街道党委指导下成立了爱力党支部。

北京京航律师事务所为机构提供全年公益法律服务。

共有19位专兼职伙伴辛勤付出总计160个月的努力,13人服务时长6个月以上,其中硕士研究生1名,本科6名,大专3名,中专3人。

11位全职伙伴完成本职同时,参加外部能力培训和活动86次,总投入时间146.5天,人均参加培训与活动7.8次/年,时长约13.3天。



2018年我们获得了

第八届中国公益节2018年度优秀公益组织奖;

中国妇女基金会“超仁妈妈”优秀项目奖、公益创新奖;

中国红十字基金会“99+伙伴”潜力伙伴奖;

中国社会福利基金会-优秀梧桐伙伴机构。

 

历年荣誉:

2017年度中国扶贫基金会·公益合作奖

2016年度中国社会福利基金会·幸福中国-优秀公益项目奖

2016年度北京社工委·优秀项目奖

2015年度中国社会福利基金会•公益创新奖

2014年度安平中国•北大公益奖视觉传播奖

2013年度壹基金海洋天堂计划优秀执行机构•财务管理奖


1549696311637036041.jpg


▼爱力家园:为病友提供信息咨询答疑、心理关怀、热线倾听、社会调研、医患交流等基础支持,建设重症肌无力群体互助大家庭。

爱力暖心:通过资金、药物、物资形式为重症肌无力患者提供生活与治疗、康复的救助和支持。

爱力加油站:为社群赋能,以同侪支持手法提升患者服务可及性。

爱让困境年华再芬芳:为重症肌无力高发人群的中青年女性赋能,帮助其就业、融入社会。

爱力一起走:以快乐公益为理念,倡导公众与病友共享户外美好,深度了解受疾病影响人群。2015年,4位病友同时完成为期5天90公里海拔3000米上的徒步,是世界上重症肌无力康复病友最多人数最高海拔行走。

▼6·15重症肌无力关爱日&中国重症肌无力大会:2014年在政府、专家、媒体、社会各界共同支持下发起,是国际首个关于重症肌无力的关注日。同时每两年举办一届中国重症肌无力大会,凝聚各届爱心人士,聚焦重症肌无力群体社会问题,探讨解决方案。


1549697452898023395.jpg


致谢指导支持单位

  • 北京市民政局

  • 北京市残疾人联合会

  • 北京市西城区白纸坊街道工委

  • 首都民间组织发展促进会

  • 中国免疫学会神经免疫分会



致谢公益平台、项目资助方

  • 病痛挑战基金会—29+罕见病组织伙伴

  • 中国社会福利基金会-梧桐伙伴

  • 中国扶贫基金会-益芯伙伴/ME计划

  • 中国妇女发展基金会-超仁妈妈

  • 中国红十字基金会-99+伙伴

  • 中华救助基金会-933平台伙伴

  • 腾讯公益互联网公益峰会联席伙伴

  • 阿里巴巴公益宝贝合作伙伴

  • 新华公益-战略合作伙伴

  • 米公益


战略合作媒体

  • 新华网

  • 时尚先生

  • 格调杂志


爱心支持媒体

  • 新华社·中国特稿社

  • 南方都市报北京新闻中心

  • 人民政协报

  • 中国妇女报

  • 华夏时报

  • 新京报

  • 公益时报

  • 健康时报

  • 凤凰网

  • 财新网

  • 搜狐健康

  • 界面新闻

  • 台声杂志

  • 中央电视台新闻频道

  • 北京电视台-早新闻

  • 山东烟台电视台-黄玮倾听

  • 江苏卫视综合频道-缘定今生

  • 北京旅游卫视-善·行天下

  • 香港有线电视台

  • 每日文娱播报

  • 女性之声

  • 北京外语广播AM774

  • 山东烟台交通广播-温暖烟台

  • 烟台晚报

  • 中国慈善家/慈讯网

  • 公益中国网

  • 善达网



致谢爱心责任企业

  • 上海中西三维药业有限公司

  • 上海医药集团药品销售有限公司

  • 国药集团·中国生物技术股份有限公司

  • 北京罕友医药科技公司

  • 北京剑荣资产管理有限公司

  • 上海古星电子有限公司

  • 国药川抗集团

  • 民生银行

  • 中信集团(北京)



致谢国际/地区肌无力组织

  • 日本难病协会

  • 美国重症肌无力注册系统小组

  • 中国台湾肌无力症协会

  • 中国台湾新光医院MG俱乐部

  • 中国香港肌无力协会



致谢爱心单位

  • 北京美泉宫饭店

  • 北京五八信息技术有限公司

  • 北京当代摩码幼儿园

  • 北京卡莫瑜伽

  • 北京百姓阳光大药房

  • 北京马大姐食品公司

  • 北京燕京饮料有限公司

  • 北京康复之家

  • 北京仁医堂中医馆

  • 北京开拓会务有限公司

  • 北京宽地摄影

  • 联想(北京)有限公司

  • 常瑞基金会

  • 美国福特基金会北京办事处

  • 北京中日友好医院神经科党支部

  • CAIA北京会展中心

  • 烟台女企业家协会

  • 烟台薇诺娜庄园葡萄酒业有限公司

  • 烟台泽森计算机数据处理有限公司

  • 烟台薯香品牌运营有限公司

  • 烟台金悦婚礼公司

  • 烟台海兰计算机技术服务有限公司

  • 山东海阳寻鲜路上商贸有限公司

  • 北京燕京理工学院

  • 北京社会管理职业学院

  • 北京师范大学实验华夏女子中学

  • 王源粉丝团



致谢医学团队

  • 台湾新光吴火狮纪念医院

  • 香港大学深圳医院胸外科

  • 北京协和医院神经内科

  • 上海华山医院神经内科

  • 上海中西医结合医院

  • 广州中医药大学邓铁涛研究所

  • 浙江省中医院裘昌林工作室

  • 云南省文山州中医医院

  • 湖南省湘雅医院神经内科

  • 吉林大学白求恩第一医院神经内科

  • 江苏昆山宗仁卿医院


致谢公益伙伴

  • 罕见病发展中心

  • 广州恭明社工服务中心

  • ABC美好咨询社

  • 北京快乐家庭社工服务中心

  • 北京德益正行咨询有限公司

  • 煮海文化传媒

  • 熔言剧团

  • 路尹甲STUDIO


致谢医者仁心

615大会主席团、顾问

  • 台湾新光吴火狮纪念医院研究副院长  邱浩彰

  • 卫生部北京医院/火箭总医院神经内科  许贤豪

  • 解放军总医院神经内科  吴卫平

  • 广州中山医院附属第三医院神经内科  胡学强

  • 北京宣武医院胸外科  支修益

  • 上海中西医结合医院  李庚和

  • 广州中医药大学邓铁涛研究所  刘小斌

  • 浙江省中医院神经内科  裘昌林   

 

公益讲者

  • 台湾新光吴火狮纪念医院副院长  叶剑宏

  • 香港大学深圳医院神内科  肖海兵

  • 香港大学深圳医院胸外科  庞大志

  • 卫生部北京医院神经内科  张华

  • 卫生部北京医院神经内科  殷剑

  • 复旦大学附属华山医院神经内科  卢家红

  • 复旦大学附属华山医院神经内科  赵重波

  • 北京协和医院神经内科  管宇宙

  • 北京协和医院临床药理研究中心  白桦

  • 北京同仁医院神经内科  景筠

  • 北京同仁医院胸外科  于磊

  • 北京天坛医院神经内科  王化冰

  • 北京宣武医院神经内科  笪宇威

  • 北京宣武医院胸外科  钱坤

  • 北京大学第一医院神经内科  郝洪军

  • 广州中医药大学胸外科  王继勇

  • 吉林大学白求恩第一医院神经内科  邓晖

  • 湖南省湘雅医院神经内科  杨欢

  • 齐鲁医院青岛分院神经内科  李海峰

  • 郑州大学深圳医院胸外科  黄壮士

  • 山西医科大学第一医院神经内科  张美妮

  • 西安高新医院神经内科  李尊波

  • 包头市中心医院神经内科  梁芙茹

  • 中国中医科学院广安门医院针灸科  朱文增

  • 广州中医药大学附属第一医院脾胃科  刘凤斌

  • 云南省文山州中医医院  李广文

  • 贵州中医药大学附属二院  况时祥

  • 中国中医科学院广安门医院脑病科  黄漫

  • 中国中医科学院广安门医院脑病科  朱莉莉

  • 中国中医科学院中关村医院健康管理科  夏其新

  • 北京电力医院运动康复科  郭森

  • 国家营养师  张晓滟

  • 台湾新光吴火狮纪念医院护理师  李美芬

  • 台湾新光吴火狮纪念医院护理师  陈雅惠

 

康复工作坊、讲座

  • 吉林大学白求恩第一医院神经内科  崔俐

  • 吉林大学白求恩第一医院神经内科  祝捷

  • 吉林大学白求恩第一医院胸外二科  崔有斌

  • 吉林大学白求恩第一医院放射科  熊文激

  • 吉林大学白求恩第一医院放疗科  姜新

  • 吉林大学白求恩第一医院胸外二科  蔡宏飞

  • 吉林大学白求恩第一医院神经内科  施苗

  • 吉林大学白求恩第一医院神经内科  张尊伟

  • 上海中西医结合医院传统医学科  盛昭园

  • 复旦大学附属华山医院神经内科  周磊

  • 复旦大学附属华山医院药剂科  刘珏

  • 复旦大学附属华山医院胸外科  宋阳

  • 复旦大学附属华山医院神经内科护士长  许雅芳

  • 上海市静安区中心医院康复医学科  李琴英

  • 上海市静安区中心医院神经内科  奚剑英

  • 文山州中医医院痿病科  韦祖元

  • 文山州中医医院痿病科  庞松

  • 文山州中医医院痿病科  方雪

  • 文山州中医医院痿病科主管护师  李国华

  • 广州中医药大学附属第一医院脾胃科  佘世锋

  • 香港大学深圳医院胸外科护师  隋然


致谢爱心赋能者

  • 台湾咨商心理师  蔡裕婷

  • 台湾医务社工师  徐耀宗

  • 香港女性手工赋能工作者  施绿茵

  • 费登奎斯感官复苏教练  姜娅静

  • 烟台大学音乐舞蹈学院院长助理  仲欣

  • 中国工艺美术堆绫艺术家  蒋崇愚

  • 鲁绣非遗传承人  张京艳

  • 剪纸非遗传承人  梁巧艳

  • 高级职业指导师  李娜

  • 公共交流空间策划人  肖燊

  • 电子商务培训师  姜仁军

  • 国家二级心理咨询师  刘彦博

  • 国家二级心理咨询师  雨姗

  • 心理咨询师  雅涵


致谢所有志愿者


版面所限,无法列出全部想感谢的名单。加之排版过程如有遗漏,敬请谅解!

爱力团队代表所有患者家庭感谢每一位在2018年度为重症肌无力患者付出温暖与爱的您!!!


查看完整版工作报告,请扫一扫以下二维码▼

1549697706.jpg





 
1喜欢 0没劲

在线咨询
 客 服 一 客服一  客 服 一 客服二  客 服 一 客服三