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伫立望浮云:疾病无法带走我的信念和勇气

编辑:若初 浏览次数:945 发表日期:2017-06-02 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心

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爱力寄语

     

    生命的样子

    如同一粒种子

    条件具足时

    便生根、发芽、长叶、开花


    在这个历程里

    不在于得到了什么

    也不在于失去了什么

    而在于

    以怎样的姿态坚持了什么





  疾病无法带走我的信念和勇气

                             

                                             文/伫立望浮云


  我已经病了20年,这期间有过反复,但是,随着逐步了解这个病,并找到康复方法,调整心态,我得到了很好的康复,并从“与世隔绝”的状态走了出来,最终走进了爱力,还成功参加“微笑梅里”转山活动,完成了常人都感到辛苦的登山活动。


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伫立望浮云登上梅里雪山


  患病之初,我心里也是恐惧的,恐惧源自对疾病的不了解。当我们经过各种途径了解了疾病的时候,会发现它其实并不可怕。只要我们避免一些发病的诱因,其实可以与疾病和平相处。


  还记得手术的当天晚上,我住在加护病房,原来住的病房住进了一位晚期癌症患者,他在那天晚上离开了人世。


  我躺在加护病房的病床上,听到病人家属撕心裂肺的哭声,感受到了一个人离世的凄惨,心情难以言喻。等我渡过危险期转回普通病房时,我的心理发生了很大的转变。闯过这一关,我真正地感觉到什么病都可能死人,关键是自己要有一个良好的心态,我能从鬼门关回来,正是因为心态淡定。明白了这一点,从那以后,我不再心情忧郁,不再抱怨,心态慢慢变得很平和,自己的身体一步一步向着好的方面发展。


  不过,因为遭遇了重症肌无力,我的生活轨迹改变了很多。


  我失去了很多,同时我也得到了很多。家人的关爱与支持,让我从疾病的阴影中走出来,让我更加懂得知足,懂得感恩。所以,我常在想,也许疾病就是上天派来的一个陪练,让我变得更加坚强,让我的心智更加成熟。


  我从恐惧焦虑中走出来后,开始采用一些传统方法进行自我康复,也有过病情反复和加重的时候,但是因为心态平和,都安然渡过来了。这么多年以来,我一直没有放弃康复的信念,对健康充满渴望,慢慢地我可以把握自己的病情了。


  所以,我常想,每一个重症肌无力患者只要每天都向健康迈进一点点,信心就会随之大增,身体也会慢慢地向着良性方向发展。


  2010年8月底,我走出了一大步。这一年8月底,我参加了第二届海峡两岸MG病友交流会。


  这次聚会对我来说,是一次挑战。因为患病,我已经多年没有独自外出,每次外出总是有家人陪伴。但是,那一次我决定一个人出行。


  当我乘坐7小时的火车抵达大连,又转乘6小时的轮船前往烟台,抵达烟台时,我无限的欣喜,因为我终于独自外出了。

 

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伫立望浮云在第一届中国重症肌无力大会上


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伫立望浮云在第二届中国重症肌无力大会上


  当我见到一位位早已在网上熟识但还未曾谋面的病友时,我心中的喜悦难以言喻。这种面对面、心与心的交流让人感动,给人增加活力。那些摆脱药物的病友,无疑让我们信心大增,他们是我们的榜样。他们能做到的,我们自己通过努力一定也能做到。所以,回到家时,我信心大增,更加从容淡定,相信自己以后的生活一定会更好。


  十天的旅行非常顺利,这为我以后独自出行打了气。


  2011年,我开始在网上和一些病友一起撰稿,感觉生活很充实。


  2013年,我只身来到北京,加入爱力,走进公益圈,开始专门从事为病友服务的工作,感觉生命有了前所未有的价值和意义。这份工作很辛苦,爱力创办之初,经历过各种困难,我亲历这些,深知其中的不易。同时,我在付出着,深感参与其中的意义。我常常在外面参与各种活动,也常常早出晚归地工作,身体状况却一直很稳定。我特别想说,爱真的会给人力量! 


  2015年国庆,因为同事张海连突然遭遇意外,原本由他代表重症肌无力病友参加转山活动的计划被打乱,我被推上“前线”。好在多年的自我康复下,我的身体状况已经很稳定,并且,加入爱力后,我逐渐形成了徒步健身的习惯,多次参加“爱力一起走”活动,对于徒步登山这件事我心里有底气。所以,我经过一番考虑,接受了这个微笑梅里的徒步转山任务。


  2015年10月18日到23日,我同另外三名重症肌无力病友,还有10位志愿者一起,沿着古老而神秘的梅里雪山转山路线,完成了一次徒步行走。


  转山之行在神奇的“日照金山”景观中正式开始,一路走来,道路两旁古柏森森,巨石峥嵘,景色壮丽让人难以忘却。身处大自然之中,我们深感身心畅达,望着神圣的雪山,我们祈祷世上再无疾苦。

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伫立望浮云在微笑梅里转山活动中为病友祈祷


  然而,与平时的徒步相比,高山徒步无疑难度要大得多。在翻越海拔3840米的南宗垭口的路上,砂石路的斜度至少有25度,即便我们使用了最专业的登山设备,仍然会走两步倒退一步,而在去往同样海拔3800米的冰湖的时候,更是有一段长达3公里的35度陡坡。此外还有一段长达6公里的下坡,因路滑而增加了不少难度。这是一段艰辛的历程。


  第一天,历时4小时,徒步8公里;第二天,历时7小时13分钟,徒步17.42公里;第三天,历时10小时,徒步达22公里……翻越最高海拔3840米,我们终于完成了此次的转山之旅。


  这次转山活动连续徒步5天,总计徒步路途超过90公里,平均海拔3000米以上。徒步的强度,大概相当于在5天之内连续攀登5次泰山,期间还要面临着可能发生的高原反应。对于患有重症肌无力的我们而言,我们完成的是一场“罕见的行走”。 


  我们希望以此为所有的重症肌无力病友祈福,同时,也用实际行动向人们证明:疾病可以带走我们健全的体魄,却无法带走我们的信念与勇气!


  徒步时,我感到很快乐,几乎忘记了自己还是一个病人。


  2017年4月22日,我又和两位病友、一位志愿者参加了由中国扶贫基金会组织发起的善行者成都站的50公里徒步活动。为了这场活动,我从3月开始每天坚持徒步,从几公里逐渐增加到每天10几公里,包括上下班的时间我也不乘电梯而爬楼梯。有了这些积累,我顺利地用13小时38分24秒完成50公里徒步活动。

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伫立望浮云在50公里善行者成都站徒步活动中


  我期待通过徒步汇聚更多和我们有相同目标的人们,为重症肌无力患者发声,为边远贫困地区重症肌无力患者筹集康复包。


  病后,从不能走出家门、不敢走出家门到第一次独自外出,再到只身来到北京,完成微笑梅里转山活动和50公里善行者徒步活动,回头看,这一路走来,我发现,疾病并没有那么可怕,困难并没有那么难以逾越,所以我特别想对身处疾病和困境中的病友们说:别怕,想办法解决问题,往前走,路会一直延伸下去,你会在路上收获很多很多意想不到的惊喜。疾病让我们失去的,会以另一种方式偿还我们。


  而我,在未来的日子里,将继续在爱力工作,服务于病友,去领略这个世界将报以我的精彩绚烂!


【伫立望浮云】本文作者,20年病龄的重症肌无力患者,正与疾病和平相处,回归了常态的生活。现任北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心副执行主任兼服务部负责人,每天早出晚归承受着多达12-14小时的工作强度。

她完成了海拔接近4000米的“罕见的行走”,挑战了16小时内完成50公里徒步的“善行者”活动,在生命里历程中,她真的如同天上的浮云一般悠悠自在的经历着。

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伫立望浮云在2017年善行者成都站50公里徒步活动出发前服用治疗重症肌无力的药物




 
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