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吴炜:每天都是赚的,更多感恩和爱

编辑:若初 浏览次数:1257 发表日期:2016-07-17 【收藏】
来源:爱力网

  2016年6月15日,适逢第三个“重症肌无力关爱日”,第二届中国重症肌无力大会在北京美泉宫饭店隆重举办,《Esquire时尚先生》杂志时装总监吴炜作为重症肌无力社群代言人参加了此次会议。

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  整个人快死机了

  吴炜的工作,就是奔波在世界各地的时装周。

  他熟知最新最潮流的穿搭,设计新一季潮男造型,用近半个月时间负责一期时尚专题,不喜欢安稳的选题,不会为了省事随便挑摄影师和模特。从选题、模特到摄影、修片,他从不重复自己,每一期都是淋漓尽致的精品。

  

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  如果不是重症肌无力,人生或许永远不会有这样一段刻骨的经历。

  2013年3月的一天,吴炜醒来时发现眼皮睁不开。当时正出差香港,回北京下飞机,又意外地发现箱子比以往更沉,视力急剧下降,一种不祥掠过内心。

  看医生,内科、外科、眼科都没有发现异常,后来看了神经内科,确诊重症肌无力。他坐在医院走廊上,茫然地看着眼前的人潮,大脑有些空白。

  近10年时尚圈的工作,如浮光掠影。

  停下了工作,表面很平静地接受各种检查,内心波澜起伏。后来他描述自己那段时间的感受——整个人快死机了。舅舅患了癌症,父母在陪伴。他没把病情告诉父母,一面之缘的好友,一个台湾做建筑师的女孩,陪他全程看病,渡过了那些艰难的时刻。

  与死神撕扯争夺着自已的命。

  4月1号,愚人节,吴炜做了胸腺瘤切除手术。老天爷好像在告诉他这只是个玩笑。

  术前和父母说了病情,因为隐隐感到和死神擦肩的恐慌,担心术后不一定醒来。至今,他记着母亲的一条短信,“孩子,你是我的骄傲,是我最好的儿子,你肯定不会有问题,妈妈为你祈祷。”父母的爱,在生命受到考验的那一刻从头回味,蓦然百感交集。

  

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  有一块比拳头大的肿瘤被取出来,由于重症肌无力的危象,术后进了ICU,上呼吸机,胃管、手术引流管、监控仪,插满各种管子,每隔半小时被抽一次血,常规血,全血;各种针,扎手指的,手背的,手臂的,腹股沟的,体无完肤。每天也不知是睡着还是醒着,在艰难地呼吸里,不断与死神撕扯争夺着自已的命。

  每天ICU有半小时探视,朋友们掐着时间排队看他。说不了话,看见他的眼神里的忧伤和无助,彼此手握着手,偶尔他也艰难地点点头,是这辈子都忘不了的最特殊的交流方式。

  那些朋友大多是来自品牌和公关的合作伙伴。他一直觉得时尚圈工作很实际,有价值才有合作,但这时候他感受到合作伙伴不是看在公司的面子,是以朋友的身份来看他。他觉得,活得,值了。

  停下来,漫无目的地望望天空吧

  病床上的苦痛是短暂的考验,被疾病改变的外表,真正要用勇气克服。

  激素类药物的使用,伴随的是发胖、满月脸、水牛背,对一个外形常常可以客串模特工作的人来说,打击沉重。有段时间,他看见镜子中的自己“变成了胖子”,真想把镜子藏起来。

  康复,是一个漫长和考验毅力的过程。激素从14片减到2片后,浮肿消退,从生病后手无缚鸡之力,又逐渐恢复正常的体力,二年的时光,吴炜“又回来了。”

  

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  每个周末,他绕着使馆区慢跑,运动健身,保持身材,更重要的是在晴和的天气里,欣赏着车流和行人,感受到生活的惬意和舒畅。人生,向前看。人生,也常常需要停下来,就那么漫无目的地望一望天空。

  因病得闲,安心是药。

  因病得闲,有机会开始练习书法,调整呼吸,轻蘸墨汁,时尚的审美基础,一提笔就飞速进步。在《心经》的书写练习中,“观自在菩萨,行深般若般罗蜜多时,照见五蕴皆空……舍利子是诸法空相……”,安住的呼吸,安住的内心当下,心中安静,头脑清澈,是一剂上好的药。

  慢慢地,开始浸染传统艺术,恰好给了他做许多有趣的尝试机会。比如,把京剧脸谱与大牌服饰搭配,把书法背景和时尚衣物搭配,形成传统与时尚的独特风格。他还迷上了京剧,反串青衣,来一段《贵妃醉酒》“海岛冰轮初转腾……”传统和时尚比肩的美,以这样的契机走进他的生活。

  疾病的考验,正在变成一种人生给予,越来越清晰地呈现。

  

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  每天都是赚的,更多感恩和爱

  2014年春节,吴炜亲手撰写对联作为礼物送给朋友,表达在疾病旅程中对那些关怀和帮助的感恩,300多份。

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  2015年,他再次撰写1000幅对联,不仅是赠送,通过义卖筹得善款66700元,捐赠给公益组织——北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心,并以自己的影响力,呼吁全社会关注罕见病。

  2015年4月18日,为重症肌无力患者关爱计划筹款的“4·18平谷半程马拉松徒步慈善赛”,他在蜿蜒的山路爬升中,完成徒步25公里,配合一部关于罕见病的纪录片,向社会呼吁关注重症肌无力。

  仅管与爱力关爱中心的伙伴们只见过二三次,吴炜和大家像亲人一样,相互理解,支持,鼓励,一起在努力推动重症肌无力的公益事业。

  他认为,全国65万重症肌无力患者,仅仅靠病人群体难以发出声音,解决问题。动员明星力量,发动社会爱心,才能使公益活动传播更广,影响更大。


 
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